Анықтама: «Менің балам Даун синдромымен ауырады»

Мен ешқашан балалы болған адам емеспін. Мен саяхатшылар санатында болдым.Тәжірибе мен зияткерлік кездесулерге құштар болдым, мен мақалалар мен кітаптар жаздым, мен үнемі ғашық болдым және нәрестенің ас қорыту трактісі менің көкжиек пейзаждарымның бөлігі емес еді. Иеліктен шығаруға, «areuh» цикліне және кінәлі шығуларға жоқ. Бала жоқ, өтінемін! Мен байқаусызда өзім қатты ғашық болған, бірақ Эвридика туылғаннан кейін көп ұзамай еліне оралып, бізге суық темекінің иісінен басқа ештеңе қалдырмаған грекке жүкті болдым. Ол қызын ешқашан танымады. Василис, бұл ұлы жеткіншек, менімен бірге шындық жолына түскісі келмеді. Өйткені Эвридид туылғанда біз сияқты 23 жұп хромосома емес, 23 жұп бір жарым хромосома болған. Шын мәнінде, Даун синдромы бар адамдарда қосымша жарты жұп хромосома бар. Бұл мен туралы сөйлескім келетін қосымша бөлік, өйткені мен үшін бұл жақсырақ, одан да көп, одан да көп.

Менің қызым алғаш рет өз энергиясын маған берді, бұл оны бірнеше ай өмірінен бастап айқайлады, қалада шексіз арбамен жүруге және саяхатқа шақырады. Үшін Ұйықтау үшін мен көлік жүргіздім. Көлік айдап келе жатып, ойыма жаздым. Менің сүйектерім, – Будда да туған кезде, оның жинақталған түрінде, мен оған жоспарлаған кішкентай қыздың киімдері үшін тым томпақ болды деп қорқатын мен, мен өзімнен шабытты аламын, мен мұны керісінше білдім. ақыл жарысты. Мен болашақтан қорықтым, бұл рас және біздің талқылауларымыз аяқталатын күн. Бірақ өте тез, мен кез келген жағдайда, бұл менің жұмыс істеуге кедергі жасамағанын мойындауға тура келді. Бұл тіпті оның жақсы жұмыс істеуіне мүмкіндік берді. Дәлірек айтқанда, шын жүректен. Мен қызыма көп нәрсені көрсетіп, саяхатқа шығарып салғым келді. Менің қаржылық жағдайым жақсы болмаса да, мен бізге ортақ серпін қажет деп ойладым. Осы уақыт ішінде біз кейде қауіп-қатерге төтеп берсек те, бір-бірімізді тануды тоқтатпадық. Маған ақша, қауіпсіздік жетіспеді, біз кейде оғаш үй иелеріне тап болдық, бірнеше қашудан кейін мен Критке қайта оралуды шештім. Мен бұрыннан білетін Василиспен отты жағу идеясы басқасымен қайта оралды, бірақ мен оның отбасынан қандай да бір материалдық қолдау ала алатынын білгім келді. Әттең, әпкесі мен анасы одан қорқып, бізден барынша аулақ жүрді. Оған келсек, ол кішкентаймен татуласудан бас тартты, мен оған жағажайда берген кездесулерді артық көру үшін, ол маған мойындады, итімен серуендеу ... Мен соған қарамастан оның сұрағанына бағындым: ДНҚ. сынақ. Шынында да, оған Даун синдромы бар баланың әкесі болуы мүмкін емес болып көрінді. Сот үкімі шықты. Василис шынымен де Евридицаның әкесі болған, бірақ бұл оның көзқарасын өзгертпеді. Соған қарамастан, мен осы уақытқа дейін, Криттегі Чанияға келгеніме қуаныштымын. Дистің ата-бабалары қай жерде, қай жерде, сол көне тастарда, сол желде. Екі апта тұру оған әке болуды ұсынбады, бірақ олар біздің байланысымызды одан әрі нығайта түсті. Кешке террасамызда шалфей мен тимьянның хош иісін жұтып, айға қайырлы түн айтуды ұнататынбыз.

Бұл жылы иістерді мен балабақшаға әрең кірген кезде тез ұмытып кеттім, Евридице лейкозды дамытты. Шокпен емдеуді бастау керек болғанда, әкем бізді Лос-Анджелестегі ауруханаға жатқызып, кішкентай баланы медициналық сақтандыруға тіркеуге дайындады. Жарқыраған түсті киінген қызым катетер мен түтіктермен жабылған. Менімен жалғыз (оның сүйегінен сүйек кемігінің доноры бола аласың ба деп сұраған әкесі маған бас тартуымды және оны құтқару үшін ешнәрсе жасамауымды ұсынды) Дис барлық қорқынышты емдеуге батылдықпен төтеп берді. . Оны жоғалтқым келгендіктен, мен әрбір қысқа демалысымды сыртқа асығып, оған көңілін көтеру үшін кез келген нәрсені ұсыну үшін пайдаландым. Мен оның ауырып жатқан кішкентай денесіне тез оралдым және мен медбикелердің Евридиканың олардың «бақытының атысы» болғанын тыңдадым.Өткенге деген сағынышқа немесе болашаққа деген уәделерге үйренген адамдарға көбіне оның қазіргі өмір сүру тәсілі әсер етеді. Евридика болса, бұл сәтті көріп, қуанды. Жақсы ниет, қуаныш пен жанашырлық, бұл менің қызымның дарындылығы. Ешбір философ, тіпті мен әрқашан таңданатын адамдар арасында да, бұл салада онымен бәсекелесе алмады. Екеуміз осы аурухана бөлмесінде жеті ай қамалып, аппараттардың шуына шыдадық. Мен қызымды қалай қуантуға болатынын түсіндім, ол міндетті түрде аулақ болу керек бактериялармен жасырынбақ ойнап. Терезенің қасында отырып, біз аспанмен, ағаштармен, көліктермен, лаймен сөйлестік. Біз әлгі ақ лино бөлмесінен ойланып қашып кеттік. Бұл бірге ойлаудың мүмкін емес екендігінің дәлелі еді... Сыртқа шығып, көршілес бос алаңқайға асығып, саусақпен жердің дәмін тататын күнге дейін. Қатерлі ісік жойылды, бірақ оны қарау керек.

Біз Парижге оралдық. Қону оңай болған жоқ. Біз келген кезде ғимараттың қараушысы мені құлатты. 2 жарым жасында Евридиса әлі жұмыс істемегенін айтып, ол маған оны мамандандырылған институтқа орналастыруға кеңес берді. Содан кейін мен оның мүгедектігін анықтау үшін файлды жинап жатқанымда, менің рюкзактарымды ұрлап кетті. Мен үмітсіз болдым, бірақ бірнеше аптадан кейін мен бұл файлды ұрлап кеткендіктен жібере алмаған кезде, мен қабылдауды алдым. Сондықтан ұры файлды маған орналастырды. Тағдырдың бұл белгісін мен сыйлық ретінде қабылдадым. Менің кішкентай Евридикам 3 жасында жүруді, ал 6 жасында маған сені сүйетінімді айтуды күтті. Ол жаңа ғана қолын жарақаттап, мен оны таңуға асыққанымда, ол жіберіп: мен сені жақсы көремін. Оның серуендеуге деген талғамы және оның қимыл-қозғалысы кейде қорқынышты трюктерге немесе қашып кетуге әкеледі, бірақ мен оны әрқашан осы қуанышты фугалардың соңында табамын. Бұл оның біздің қайта қосылуымызды қалайды ма?

Мектеп балықтың тағы бір шәйнегі болды, өйткені «адекватты» құрылымды табу қиын болды.Менің мүгедек баламның еш жерде орны болмады, бақытымызға орай, мен оны қабылдайтын мектеп пен екі жасты қабылдай алатын шағын студияны таптым. Содан кейін әкемнің өлімімен бетпе-бет келуім керек болды, сонда Эвридике маған «Буратино» кітабын оқығанымды тыңдап, әкем оған оқып үлгергім келетін жолды көрсетті. Буратино басқалар сияқты кішкентай бала болғысы келді және ол өмірінің соңында солай болды, бірақ оның өмірі оның айырмашылығы туралы айтылады. Менің қызымның да айтатын әңгімесі бар. Оның қосымша хромосомасы бізден ештеңе алып кеткен жоқ. Бұл маған жақсы ойлауға, жақсы көруге, жылдамырақ қозғалуға мүмкіндік берді. Оның арқасында мен бұған сенімдімін: «Сәттілік - біз оның бізге күлімсіреуін күтуді тоқтатқанда, осы сенімнен бас тартқанда, соңына дейін сендіргенде жасаймыз. анестезия, оған сәйкес ең жақсысы әлі алда ». «

 

 

жақын
© DR

Кристинаның куәлігін оның кітабынан табыңыз: 

«23 жарым», Кристина Неринг, ағылшын тілінен аударған Элиза Венге (Premier Parallèle ред.), € 16.

пікір қалдыру