Лука өте сирек кездесетін аурумен ауырды: ROHHAD синдромы бүкіл әлем бойынша 75 адамға ғана диагноз қойылды.
Ата -анасы ұлының екі жасқа толған күннен бастап өлетінін білген. Лука кенеттен тез салмақ ала бастады. Бұған ешқандай себеп болған жоқ: диетадағы өзгерістер, гормоналды бұзылулар жоқ. Диагноз қорқынышты болды - ROHHAD синдромы. Бұл гипоталамустың дисфункциясы, өкпенің гипервентиляциясы және вегетативті жүйке жүйесінің реттелуінен туындаған кенеттен семіздік. Ауру емделмейді және жүз пайыз жағдайда өліммен аяқталады. ROHHAD симптомы бар науқастардың ешқайсысы әлі 20 жасқа дейін өмір сүре алмады.
Баланың ата -анасы ұлының өлетіндігімен ғана келісе алады. Қашан - ешкім білмейді. Бірақ Луканың кәмелеттік жасқа толмайтыны белгілі. Балада инфаркт олардың өмірінде қалыпты жағдайға айналды, ал қорқыныш ата -анасының мәңгілік серігіне айналды. Бірақ олар баланы құрдастары сияқты қалыпты өмір сүруге тырысты. Лука мектепке барды (әсіресе математиканы жақсы көретін), спортпен шұғылданды, театр үйірмесіне барды және итіне табынды. Барлығы оны жақсы көрді - мұғалімдер де, сыныптастары да. Ал бала өмірді жақсы көрді.
«Лука - біздің шуақты қоян. Оның керемет ерік күші мен тамаша юмор сезімі бар. Ол сондай бұзық адам »,- Лука мен оның отбасы кеткен шіркеудің діни қызметкері ол туралы осылай айтты.
Бала өлетінін білді. Бірақ бұл оған алаңдаушылық тудырмады. Люк ата -анасының қалай қайғыратынын білді. Ал реанимацияда өзін үйінде жүргендей ауыр науқас бала ата -анасын жұбатуға тырысты.
«Мен жұмаққа баруға дайынмын», - деді Лука әкеме. Баланың әкесі бұл сөздерді баланың жаназасында айтқан. Лука 11 жастан кейін бір айдан кейін қайтыс болды. Сәби басқа инфарктке шыдай алмады.
«Лука енді ауыртпалықсыз, азапсыз. Ол жақсы әлемге кетті, - деді табыттың үстінде тұрған баланың әкесі Анджело кемпірқосақтың барлық түстеріне боялған. Лука онымен қоштасудың ащы болмауын қалады - ол айналасында қуаныш орнаған кезде жақсы көретін. - Өмір - бұл бағалы сыйлық. Люк сияқты әр минуттан ләззат алыңыз. «
- Фототүсіру:
- facebook.com/angelo.pucella.9
Люк көзі тірісінде адамдарға көмектесуге тырысты. Ол қайырымдылық жұмысын ересек түрде жасады: ол ауыр науқастарға көмектесу үшін жарыстарды ұйымдастыруға көмектесті, іс жүзінде дүкен ашты, одан түскен қаражат басқа адамдардың өмірін сақтауға жұмсалды. Бала қайтыс болғаннан кейін де басқа адамдарға үміт берді. Ол қайтыс болғаннан кейін донор болды және осылайша үш адамның өмірін сақтап қалды, оның ішінде бір бала.
«Қысқа өмірінде Лука көптеген адамдардың өміріне әсер етті, күлкі мен күлкі тудырды. Ол мәңгі жүректер мен естеліктерде қалады. Мен бүкіл әлем Луканың ата -анасы екенімізді мақтан тұтатынымызды білгісі келеді. Біз оны өмірден гөрі жақсы көреміз. Менің сүйкімді, керемет балам, мен сені жақсы көремін », - деп жазды Луканың анасы сүйікті ұлының жерлеу күні.