CHARGE синдромы: Фердинандпен танысу

Фердинанд 23 жаста, CHARGE синдромымен ауырады, ауыр таңдай жырығымен туылған, үш рет ота жасалған. Ол ести алмайды және көру қабілеті өте нашар, бұл кез келген қарым-қатынас әрекетін айтарлықтай қиындатады. Соғыс жасамайтын кішкене «Джонни мылтығын алды». Блог жазбасының осы деңгейіне жеткенде сіз өзіңізге «Енді лақтырмаңыз, бұл жылау керек» деп айтасыз.

Фердинандтың әкесі мен қайын енесі жазған, өте әдемі суреттелген кітапты қоспағанда, дүниеден ажыратылған деп ойлауы мүмкін, бірақ толып жатқан және тұрақты қиялы бар баланың күнделікті өмірі қиял мен әзілмен баяндалады. басқалармен қарым-қатынас жасау.

Бұл әдемі альбом (баспагерге жарайсың, тақырыптан қорықпаған HD) 3 жастан бастап балаларға арналған және Фердинандтың неліктен ырылдайтынын, бәріне қолын тигізетінін, қуанған кезде аяғын қағатынын түсіндіреді. Қалыптылықтан алыстаған сайын поэзиямен айналысамыз. Фердинанд музыканы қолымен тыңдайды, тоңазытқышқа құмар, ваннада ойлануды жақсы көреді. Мәңгілік баланың еркелігі, өмірдің үзінділері, күлкілі анекдоттар мен ерекше жаңалықтардың артында жасырын мәтіндер жатыр. Кішкентай оқырмандар ата-аналарының аузын ашатын нәрсені байқамайды: бүкіл отбасының күш-қуатының жоғарылауы, сондай-ақ оның өнертапқыштығы, басқа жерден осы баламен кез келген жағдайда қарым-қатынас жасау. Сіз оның сәби кезінде қолын ұстап, белгілі бір түрде оны көп алып жүруіңіз керек, оның жалғыз емес екенін көрсетіп, бәрін меңзеп тұрыңыз. Содан кейін Фердинандқа қауіпсіздік ережелерін сызбалар арқылы үйретеді. Әке-шешесі мен үш әпкесі кенжесінің ымдау тілімен сөйлесетінін түсінген күні бәрі соған түседі. Сүйіспеншілікке бөленген бұл баланың жетілуіне отбасы жұмылдырылған қарамастан қарамастан оның айырмашылығы, бірақ кім көзге көрінетіндей жақсы көреді, үшін оның бірегейлігі.

Бұл альбомда мен мүгедек балалардың аналарынан сұхбат алған сайын өзімді сезіндім. Біртүрлі және алаңдатарлық сезім. Бұл сезім азаптан, шаршаудан, азаптан, әділетсіздіктерден басқа, бұл ата-аналар мен балалар өте ерекше байланыстарды, қарқындылық пен басқалар үшін қол жетімсіз шындықты, «Қалыпты». Ал мен жазып аламын ба? Осы әңгімелер кезінде мен өзімнің балаларыммен жақсы қарым-қатынаста ешқашан өмір сүрмеймін деген ойдан жүрегімді ауыртты.  

Фердинандпен, Жан-Бенуа Патрикотпен және Франческа Поллокпен танысыңыз, HD шығарылымдары, € 10

жақын

пікір қалдыру