Мазмұны
Эглантин Эмейе: «Сэми басқалар сияқты бала емес»
/ Оның туылуы
Сіз өте жақсы көрінесіз, көп ұйықтайтын, өте сабырлы, адамдарға аш екенін білдіретіндей иығын қатайтатын әдемі нәресте. Мен сені мінсіз деп санаймын. Кейде мен емізікті аузыңа апарып ойнаймын, оны сенен шешіп алайын деп тұрмын, кенет сіздің жүзіңізде керемет күлкі пайда болады, мен мақтанамын, сізде тамаша әзіл бар сияқты! Бірақ көп жағдайда сіз ештеңе істемейсіз.
/ Күмән
Сіз үш айлықсыз және сіз жай ғана шүберек қуыршақсыз, өте жұмсақ. Сіз әлі де басыңызды ұстай алмайсыз. Бөксемді тіземе қойып отырайын десем, қолым асқазаныңызды ұстап тұрса, бүкіл денеңіз шалқайып қалады. Тон жоқ. Мен мұны қазірдің өзінде педиатрға көрсеттім, ол мән бермеген сияқты. Мен тым шыдамсыз сияқтымын. (...) Сізде төрт ай бар және сіз ештеңе істей алмайсыз. Мен қатты уайымдай бастадым. Әсіресе, сөзін екі етпейтін ата-әжелеріңіз мені ренжітетін, ренжітетін сөздерді айтатындықтан: «Мүмкін, сізде жігер жоқ шығар, тым сабырлы» деп анам айтады. «Ол шынымен сүйкімді, сәл баяу, жұмсақ, бірақ шынымен сүйкімді», - деді әкем, бәрі жымиды.
/ Диагноз»
Сами. Менің ұлым. Менің кішкентайым. Ол басқалар сияқты бала емес, бұл анық. Бірнеше айдың ішінде анықталған инсульт, эпилепсия, мидың баяулауы және біз білетініміз осы ғана. Мен үшін ол аутист. Мен, Фрэнсис Перрин сияқты, кейбіреулер Францияға импорттай алған және бұл балалар үшін ілгерілеуші болып жатқан жаңа бағдарламаларды ұстанамын. ABA, Teach, Pecs, Samy көмектесе алатын кез келген нәрсе, мен болады.
/ Марко, оның үлкен ағасы
Сенің өміріңе Самый келгенде үш жаста едің, кез келген үлкен аға сияқты қызғанышпен күтіп жүр едің, бірақ анасының айтқанына кім сенгісі келеді, аға - кейде ұрысып қалатын ойыншымыз, бірақ ол әлі өмір бойы дос. Және мұның ешқайсысы болған жоқ.
Сыртыңызда көптеген жағдайларды декомплекстендіріп жібересіз: «Уайымдамаңыз, бұл қалыпты жағдай, ол аутист, оның басында ауру бар» деп бізге қарап тұрған адамдарға ыңғайсызданып, ашық түрде хабарлайсыз ба, ал Самы қызықпен тербеліп, аздап жылайды. . Бірақ сіз маған әзіл-қалжыңмен айта аласыз, өйткені сізде көп нәрсе бар: «Егер біз оны сонда қалдырсақ ше? .. Мен blaaaagueuh!» »
(...) Биылғы жаз Самиге екі жыл. Марко ынталы. Біз той жасаймыз, иә мама?
– Анама айтыңызшы, Самымның туған күні қай уақытта болады?
– Бүгін кешкі ас, әрине. Неліктен?
– А, сондықтан... Сол кезде бүгін кешке дейін күтуіміз керек.
-Нені күтесіз? мен сұраймын
– Жарайды, өзгерсін! сауығып кетсін! Бүгін түнде ол екі жасқа толады, ол енді нәресте болмайды, қараңызшы, ол бала болады, сондықтан ол жүреді, күледі, мен онымен ойнай аламын! Марко маған керемет кінәсіз жауап береді.
Мен оған мейіріммен күлімсіреп, жанына барамын. Мен оның арманын тым анық бұзуға батылым жоқ.
/ Қиын түндер
Сами түнде үлкен талмамен ауырады, ол өзіне тым қатыгез. Оның қанды жақтары енді жазылуға уақыт жоқ. Ал менің енді онымен түні бойы күресуге, оның өзіне зиян тигізбеуіне күшім жетпейді. Мен қосымша дәрі-дәрмек беру идеясын қабылдамайтындықтан, камзол жасауды шештім. Бұл комбинация менде болған ең жақсы идеялардың бірі. Мен оны бірінші рет кигенімде, Velcro белдіктері бекітілгенде, мен оларды тым тар етіп қойдым деп ойладым... Ол өте жақсы көрінді, көздері тыныш, бақытты... Мен оның денемнің астындағы бұлшық еттерінің босаңсығанын сезіндім. Кейінгі түн өте жақсы болмады, бірақ Сами аз айқайлады және ол өзіне зиян келтіре алмады. Алайда түндер екеуміз үшін де жақсырақ болды. Мен енді оның өзіне зиян тигізбеу үшін әр екі сағат сайын тұрмайтын болдым ...
/ Басқалардың көзқарасы
Бүгін таңертең мен Самиді балабақшаға апарамын. Мен өз орнымды жасаймын. Кафеде отырған екі адам маған: «Айт, мадемуазель!» деп шақырды. Мүгедектік белгісін қайдан таптыңыз? Тосын сөмкеде ме? Немесе сіз жақсы лауазымдағы біреуді білесіз бе? Иә, солай болуы керек, сен сияқты сұлу қыз! »
Мен комплиментті бағалауым керек пе немесе олардың сарказмына қарсы шығуым керек пе? Мен адалдықты таңдаймын. Мен бұрылып, Самидің есігін ашқанда, оларға ең жақсы күлімсіредім: «Жоқ мырзалар. Ұлым дүниеге келгенде сыйлыққа алдым! Қаласаң саған беремін. Ақырында мен оларды сізге беремін. Өйткені ол бірге жүреді. «
/ Аралас отбасы
Ричард менің ақылсыз өміріме өте жақсы бейімделді. Кәдімгі, жынды, ол кішкене өзі. Таза ауаның екпіні сияқты, өзінің ашық әзіл-қалжыңымен, көңіл-күйімен, кейде ренжітетін, бірақ жиі айтатын нәрселерге деген ашықтығымен және жігерімен өмір ұшқынын бізге қосты. Ол келеді, тамақ әзірлейді, Самиді қолына алады және ең бастысы, Марконың иығына салған салмағын жеңілдетуге мүмкіндік береді. Сосын Ричардтың менің үлкен қызыммен құрдас Мари атты қызы бар. Екі бала бірден таң қалдырды. Нағыз мүмкіндік. Кішкентай қыздардың анасы болса да, ол Сами орнынан тұра сала асығады, тамаққа көмектесуді, ойнатуды ұсынады.
/ Рахмет Сами!
Бірақ Самидің артықшылықтары бар. Ол да біздегі ерекше отбасылық өмірге қатысады және бізді көптеген жағдайлардан құтқарады. Мұндай жағдайларда Марко екеуміз оған барлық алғысымызды білдіреміз. Мысалы, біз кейде дүкенде Самы қолданамыз. Және жай ғана сызықтан қашып, барлығының алдынан өту үшін емес (иә, мойындаймын, мен мұны істегеніме өте қуаныштымын, тіпті күндіз бір керемет, Сами тыныш болса да, менің мүгедектік картасын бұлғауымды ақтайтын ештеңе жоқ. кассада тезірек бару үшін), кейде біреуді орнына қоюға ләззат алу үшін. Міне, кішкентай Самым, бізге ауа беру үшін өте қолайлы! Онымен енді желім жоқ, метрода, тіпті алаңда бос орын жоқ. Бір қызығы, біз бір жерге қонған бойда айналамызда қуыс пайда болады, ал біздің орнымызда!
«Тіс щеткаларының ұры», Эглантин Эмейе, ред. Роберт Лаффонт, 28 жылдың 2015 қыркүйегінде жарияланған. France 3 арнасындағы «Midi en France» бағдарламасының жүргізушісі және Бернард Пуареттпен бірге «RTL week-end» бағдарламасының журналисті. Ол сонымен қатар 2008 жылы аутист балалар үшін құрылған «Un pas vers la vie» қауымдастығының негізін қалаушы және президенті.