Мазмұны
Бұл туралы хабарландыру Даун синдромының диагностикасы жүктілік кезінде немесе туған кезде орын алған, Даун синдромы бар балалардың ата-аналары жиі хабарлайдымүгедектік туралы хабарландыру кезінде бірдей бас тарту сезімі мен үрей. Олардың бастарында көптеген сұрақтар туындайды, әсіресе олар Даун синдромымен таныс болмаса. Даун синдромы : менің баламның мүгедектігі қандай болады? Ауру күнделікті қалай көрінеді? Оның дамуға, тілге, әлеуметтенуге әсері қандай? Балама көмектесу үшін қандай құрылымдарға жүгінуім керек? Даун синдромының баламның денсаулығына қандай да бір салдары бар ма?
Көбірек бақылап, қолдау көрсету керек балалар
Даун синдромы бар көптеген адамдар ересек жаста белгілі бір автономияға қол жеткізсе де, кейде жалғыз өмір сүруге дейін жетеді, Даун синдромы бар бала ерекше күтімді қажет етеді. кейінірек мүмкіндігінше автономды болу.
Медициналық деңгейде, трисомия 21 туа біткен жүрек ақауын тудыруы мүмкін, немесе жүрек ақауы, сондай-ақ ас қорыту ақаулары. 21-ші трисомияда кейбір аурулар азырақ болса (мысалы: артериялық гипертензия, цереброваскулярлық ауру немесе қатты ісіктер), бұл хромосомалық аномалия гипотиреоз, эпилепсия немесе ұйқыдағы апноэ синдромы сияқты басқа патологиялардың қаупін арттырады.. Сондықтан толық медициналық тексеру туылған кезде, қорытынды жасау үшін қажет, бірақ өмір бойы жиірек.
Қозғалыс дағдыларын, тіл мен қарым-қатынасты дамытуға қатысты бірнеше мамандардың қолдауы қажет, өйткені бұл баланы ынталандырады және оның мүмкіндігінше жақсы дамуына көмектеседі.
Психомоторапевт, физиотерапевт немесе логопед Даун синдромы бар баланың дамуы үшін жүйелі түрде көрінуі мүмкін мамандар.
Апталық қолдауға арналған CAMSPs
Францияның барлық жерінде 0-ден 6 жасқа дейінгі мүгедек балаларды күтуге маманданған құрылымдар бар, мейлі олар сенсорлық, моторлы немесе ақыл-ой кемістігі бар: CAMSP немесе ерте медициналық-әлеуметтік әрекет орталықтары. Елімізде осы типтегі 337 орталық бар, оның ішінде 13-і шетелде. Ауруханалардың үй-жайларында немесе кішкентай балаларға арналған орталықтарда жиі орнатылатын бұл CAMSPs жан-жақты немесе бірдей мүгедек балаларды қолдауға мамандандырылған болуы мүмкін.
CAMSP келесі қызметтерді ұсынады:
- сенсорлық, моторлық немесе психикалық кемшіліктерді ерте анықтау;
- сенсорлық, қозғалыс немесе психикалық бұзылыстары бар балаларды амбулаторлық емдеу және оңалту;
- мамандандырылған профилактикалық іс-шараларды жүзеге асыру;
- консультациялар кезінде немесе үйде баланың жағдайына байланысты қажетті күтім және мамандандырылған білім беру бойынша отбасыларға нұсқаулық.
Педиатр, физиотерапевт, логопед, психомоторапевт, педагогтар мен психологтар – лагерьге қатысатын әртүрлі мамандықтар. Мақсат – мүгедектік дәрежесіне қарамастан балалардың әлеуметтік және білім беру бейімделуіне жәрдемдесу. Оның мүмкіндіктерін ескере отырып, CAMSP аясында ұстанатын бала мектеп жүйесіне немесе мектепке дейінгі мекемеге (күндізгі балабақша, балабақша…) классикалық күндізгі немесе толық емес жұмыс күнімен біріктірілуі мүмкін. Баланың мектепте білім алуы басталған кезде Жекелендірілген мектепте оқыту жобасы (PPS) орнатылады, бала баратын мектепке байланысты. Үшін баланың мектепке интеграциялануын жеңілдету, мектеп өмірін қолдау қызметкері (AVS) балаға күнделікті мектеп өмірінде көмектесу талап етілуі мүмкін.
Мүгедектігі бар 6 жасқа толмаған баласы бар барлық ата-аналар баланың мүгедектігін дәлелдеуді қажет етпей-ақ CAMSP-ке тікелей қол жеткізе алады, сондықтан оларға ең жақын құрылыммен тікелей байланысыңыз.
CAMSPs жүргізетін барлық араласулар медициналық сақтандырумен жабылады. CAMPS 80%-ын Бастапқы медициналық сақтандыру қоры, ал 20%-ын олар тәуелді болатын Бас кеңес қаржыландырады.
Даун синдромы бар баланы апта сайынғы бақылаудың тағы бір нұсқасы либералды мамандарды пайдаланыңыз, бұл кейде ата-аналар үшін әдепкі бойынша қымбат таңдау болып табылады, орынның болмауы немесе жақын жерде CAMSPs. Еш ойланбаңыз трисомия 21 айналасында бар әртүрлі ассоциацияларды шақырыңыз, өйткені олар ата-аналарды өз аймағындағы әртүрлі мамандарға жібере алады.
Лежеун институты ұсынатын нақты және мамандандырылған өмір бойы бақылау
Апталық күтімнен басқа, Даун синдромы бар мамандардың жан-жақты күтімі ақылға қонымды болуы мүмкін. егжей-тегжейлі диагноз қою үшін баланың мүгедектігін дәлірек бағалау. Францияда, Лежюн институты Даун синдромы бар адамдарға кешенді көмек көрсететін негізгі мекеме болып табылады және бұл туғаннан өмірінің соңына дейінBy көпсалалы және мамандандырылған медициналық бригада, педиатрдан гериатрға дейін генетик және педиатр. Диагнозды мүмкіндігінше жетілдіру үшін кейде әртүрлі мамандармен өзара кеңестер ұйымдастырылады.
Өйткені Даун синдромы бар барлық адамдарда «геннің артық болуы» ортақ болса, әрқайсысының осы генетикалық аномалияны қолдаудың өзіндік тәсілі бар, және адамнан адамға симптомдардың үлкен өзгергіштігі бар.
« Тұрақты медициналық бақылаудан басқа, өмірдің белгілі бір кезеңдерінде толық бағалау, соның ішінде әсіресе маңызды болуы мүмкін. тілдік және психометриялық компоненттер », Лежен институтының сайтынан оқи аламыз ба. » Әдетте логопедпен, нейропсихологпен және дәрігермен тығыз ынтымақтастықта жүргізілетін бұл бағалаулар өмірінің негізгі кезеңдерінде интеллектуалды кемістігі бар адамға ең жақсы сәйкес келетін бағдарды анықтаңыз : балабақшаға бару, мектеп бағдарын таңдау, кәмелеттік жасқа толу, кәсіби бағдар, тұруға қолайлы жер таңдау, қартаю ... ” нейропсихологиямен сондықтан ата-аналарға баласының біліміне қатысты дұрыс таңдау жасауға көмектесу үшін өте қолайлы.
« Әрбір консультация бір сағатқа созылады отбасымен шынайы диалог және кейде қатты мазасызданатын науқастарды қолға үйрету «, деп түсіндіреді Вероник Бургнино, Лежен институтының байланыс қызметкері. Бұл дұрыс диагноз қоюға, сұрақ қою мен клиникалық тексеруді тереңдетуге, қажеттіліктерді бағалауға және жақсы күнделікті күтімнің нақты шешімдерін табуға қажетті уақыт. Даун синдромы бар балалардың ата-аналарына әртүрлі процедураларда қолдау көрсету үшін әлеуметтік қызметкер де қол жетімді. Вероник Бургнино үшін, бұл медициналық тәсіл CAMSPs көмегімен аймақтық бақылауды толықтырады, және өмір бойы тіркеледі, бұл Институт мамандарына а адамдар және олардың синдромдары туралы жаһандық білім : педиатр өзі ұстанған балалардың не болатынын біледі, гериатр өзі қарсы алған адамның бүкіл тарихын біледі.
Жером Лежюн институты жеке, коммерциялық емес құрылым болып табылады. Пациенттер үшін консультациялар ауруханадағы сияқты медициналық сақтандырумен қамтылады.
Дереккөздер және қосымша ақпарат:
- http://annuaire.action-sociale.org/etablissements/jeunes-handicapes/centre-action-medico-sociale-precoce—c-a-m-s-p—190.html
- http://www.institutlejeune.org
- https://www.fondationlejeune.org/trisomie-21/