Телемарафон 2014: жанұялар төбелесі көпшіліктің назарында

AFM-Télethon президенті Лоуренс Тиенно-Херментпен сұхбат

2014 жылғы телемарафонға орай Лоренс Тиенно-Хермент біздің сұрақтарымызға жауап береді.

Осы демалыс күндері телемарафонның 28-ші шығарылымы өтеді, жаңа науқанның тақырыбы қандай?

Лоуренс Тиенно-Хермент: бұл жаңа басылым баса назар аударады сирек кездесетін аурудан зардап шеккен отбасылар мен балалардың күнделікті күресі туралы. Биыл төрт елші жанұя жұртшылық назарында болса, олар арқылы төрт сирек кездесетін ауру көпшілік назарына ұсынылды.

оқиғасын айтып береміз Джульетта, 2 жаста, фанкони анемиясымен ауырады, сирек ауру, жедел лейкоз және қатерлі ісік қаупі сау адамға қарағанда 5 есе жоғары. Бұл диагноз туралы және осы хабарландыруға дейін болған барлық жағдай туралы отбасына айту мүмкіндігі болады.

Сіз ашасыз Любин, 7 жаста, омыртқаның бұлшықет атрофиясы, әлсіреген және үдемелі жүйке-бұлшықет ауруы. бұлшық ет атрофиясын тудырады. AFM әсіресе Telethon қайырымдылықтары отбасының күнделікті қиындықтарын қалай жеңілдететінін және қолдау көрсететінін түсіндіреді.

Кімге Илан, 3 жаста, тағы басқа нәрсе. Ол орталық жүйке жүйесінің сирек кездесетін ауруы Санфилиппо ауруымен ауырады. Бақыламаса, ол бірте-бірте жүруден, тазалық пен сөйлеуден айырылуы мүмкін. Бұл ерекше жағдайда өте сирек кездесетін гендік терапия жалғыз шешім болып табылады. AFM 7 миллион еуро қайырымдылықпен зерттеуге көмектесті және алғаш рет 15 жылдың 2013 қазанында Илан гендік терапия емінен пайда ала алды. Бұл балада гендік терапияның алғашқы сынағы.

Ақырғы бірақ соңғы емес, Қазір 25 жастағы Моунаның сирек көру қабілетінің бұзылуы Лебердің амурозымен ауырады. Оның көзқарасы өте тар. Телемарафонның қайырымдылықтары Моуна Нант университетінің ауруханасында қатысқан гендік терапия сынамасын қаржыландыруға мүмкіндік берді.

Өткен жылға қандай баға бересіз?

LTH: Жыл қорытындысы өте оң. Адамдарда гендік терапияның көптеген сынақтары бар. Үміт шынайы. 2014 жылы біз телемарафонның арқасында жасалған табысты гендік терапияның 15 жылдығын атап өтеміз. Бұл терапиямен ондаған бала емделді, олардың жағдайы жақсы. Бұл медициналық зерттеулерге де үлкен үміт.

Жыл сайын телемарафон кезінде шамамен 100 миллион еуро жиналады. Бұл ақша отбасыларға көмектесу үшін қалай пайдаланылады?

LTH: Ең алдымен, AFM Telethon мүмкіндік береді зерттеулерді қаржыландыру және жеделдету және жүздеген сирек кездесетін ауруларға атау беру. Ғылыми жетістіктердің көпшілігі генетикалық аурулар үшін де, жалпы аурулар үшін де пайдалы. Пациенттер мен олардың отбасыларына көмектесуге және қолдауға арналған жылдық бюджет 35 миллион еуроға бағаланады. Барлығы 25-ке жуық аймақтық қызмет ашылды және олар тікелей Telethon қорларына тәуелді. Қайырымдылық арқасында отбасылардың мүгедектер арбасына немесе күнделікті өмірдегі мүгедектерге қолжетімділігі сияқты белгілі бір қажеттіліктерін нақты қаржыландыруға болады.

Тағы бір маңызды инвестиция, екі «Отбасылық демалыс» ауылының құрылысы Францияда отбасы қамқоршыларына дем алуға мүмкіндік береді. Барлығы ашуда сегіз және Юрада 18 тұрғын үй ашылды. Парижде жиналған қаражат қабылдау кеңселері мен телефон алаңдарын ашуға мүмкіндік берді.

Бұл жаңа басылымның оқиғалары қандай болмақ?

СЫНАҚ : Бұл жылы, Гару - Парижде ұйымдастырылған операцияның демеушісі, Champs de Mars-тан тікелей эфирде, және бір уақытта France Television телеарналарында және бүкіл Францияда. Тағы бір маңызды оқиға, жұма, 5 желтоқсан: Мерибелден Эйфель мұнарасына дейінгі үлкен реле, футбол, биатлон, Паралимпиада ойындарының чемпиондары… Телемарафонға әрбір түсу үшін 1 еуро төленеді. Ақырында, бұл жолы Францияның солтүстігінен тұрады, Алыптардың жолы көшпелі керуенді біріктіреді, Солтүстікте Кудекерке-Бранштан кететін және Парижге сенбіде 6 желтоқсанда сағат 18-де келетін France Télévisions бортында камералар бар. Мақсат - өткен жылғыдай 30 миллион еуро қайырымдылықты қайтадан жинау.