Трисомия 21: «Менің ұлым басқалар сияқты сәби емес»

« Мен бірінші жүктілігімді жақсы өткіздім, жүктіліктің алтыншы айына дейін тоқтаусыз құсудан басқа.

Мен барлық стандартты тексерулерді (қан анализі, УДЗ) жүргіздім, тіпті ай сайын ультрадыбысты жүргіздім.

Мен 22 жаста едім, ал жолдасым 26 жаста болды, мен не болатынын елестетуден өте алыс едім... Дегенмен, жүктілік кезінде мені қорқытқан бір ғана нәрсе болды, мен жасадым. Емтиханымның «қалыпты» нәтижелеріне байланысты ешқандай себепсіз ішімнен қорқып кеттім.

15 жылы сағат 2016:23-де үйімнің жанындағы емханада ұлым Габриэльді босандым. Жолдасым екеуміз өте қуаныштымыз, біздің көптен күткен таңғажайып ғажайыпымыз ақыры қолымызда болды.

Келесі күні таңертең бәрі өзгерді.

Перзентханадағы педиатр маған қолғап киместен, тіпті серіктесімнің келуін күту үшін түзетуді қажет етпестен: «Сіздің балаңызда Даун синдромы бар. Біз сенімді болу үшін кариотип жасаймыз. Осылай ол балабақшадан шығып кетеді, өйткені ол өз қызын көруге баруы керек. Ол мені жалғыз қалдырады, жаңалықтан күйзеліп, денемдегі барлық көз жасымды жылайды.

Менің ойымда: мен оны жұбайыма қалай хабарлаймын? Ол бізді көруге келе жатыр еді.

Неге біз? Неге менің ұлым? Жаспын жасым небәрі 22-де мүмкін емес, түн ортасында жүрмін, кез келген минутта оянамын, арқанымның ұшындамын, өзім айтамын. табысқа жете алмайды!

Қалайша медицина мамандары ештеңені байқамады... Мен бүкіл Жерге ашуландым, мен мүлдем жоғалдым.

Менің ең жақын досым перзентханаға келді, мен үшін өте қуаныштымын. Бұл туралы ол бірінші біледі: менің көз жасымды көріп, алаңдап, не болып жатқанын сұрайды. Мен әкемнің келуін күте алмадым: мен оған қорқынышты жаңалықты айттым, ол да сенбей мені құшақтады.

Әкесі бірден келеді, ол екеумізді тастап кетті. Әлбетте, ол менің алдымда жарылып кетпеу үшін бәрін жасайды. Ол мені қолдап, бәрі жақсы болатынын айтады, мені сендіреді. Ол бірнеше минут санасын тазарту үшін сыртқа шығып, өз кезегінде жылайды.

Мен күте алмадым, баламды осы клиникадан шығарып, ақыры үйге қайттым, осылайша біз бірге жаңа өмірімізді жалғастыра аламыз және өмірдегі осы нашар кезеңді тастап, кішкентай періштемізбен жақсы уақытты өткізуге тырысамыз.

жақын
© Меган Карон

Үш аптадан кейін үкімнің күші жойылды, Габриэль Даун синдромымен ауырады. Біз бұған күдіктендік, бірақ шок әлі де бар. Мен интернеттен не істеу керек екенін сұрадым, өйткені дәрігерлер бізге ештеңе айтпастан табиғатқа шығуға рұқсат берді ...

Бірнеше бақылау УДЗ: жүрек, бүйрек, фонтанеллалар ...

Сондай-ақ бірнеше қан анализі, MDPH (мүгедектерге арналған бөлімше) және әлеуметтік қамсыздандыру процедуралары.

Аспан тағы да басымызға түсіп жатыр: Габриэль жүрек ақауымен ауырады (бұл Даун синдромы бар адамдардың шамамен 40% -ында кездеседі), оның үлкен VIC (интравентрикулярлық байланыс), сондай-ақ шағын ЦРУ бар. (құлақ ішіндегі байланыс). Үш жарым айда ол «саңылауларды» толтыру үшін Неккерде ашық жүрекке операция жасау керек болды, осылайша ол тоқтаусыз марафон жүгіріп жатқандай сезінбестен салмақ қосып, қалыпты тыныс алады. Бақытымызға орай, операция сәтті өтті.

Кішкентай және көптеген сынақтар күтіп тұр! Менің ұлым «жауынгер». Оның операциясы бізге жағдайды перспективаға қоюға мүмкіндік берді, біз оны жоғалтып алудан қорқатынбыз. Хирургтер үшін бұл әдеттегі операция, бірақ біз жас ата-аналар үшін бұл мүлдем басқа оқиға болды.

жақын
© Меган Карон

Бүгін Габриэль 16 айлық, ол өте бақытты және бақытты сәби, ол бізді бақытқа толтырады. Апта сайынғы дәрігерлік қабылдаулар (физиотерапевт, психомоторапевт, логопед, педиатр және т.б.) мен оның өте төмен болуына байланысты үнемі ауырып қалуы (қайталанатын бронхит, бронхиолит, пневмопатия) арасында өмір әрқашан оңай емес, әрине. иммундық қорғаныс жылдамдығы.

Бірақ ол бізге қайтарып береді. Отбасында ең бастысы денсаулық екенін түсінеміз. Сіз қолыңызда бар нәрсені және өмірдегі қарапайым ләззаттарды бағалай білуіңіз керек. Ұлым бізге өмірде үлкен сабақ береді. Ол мүмкіндігінше жақсы дамуы үшін біз әрқашан онымен бірге барлығы үшін күресуіміз керек және біз әрқашан жасаймыз, өйткені ол кез келген басқа бала сияқты соған лайық. «

Меган, Габриэльдің анасы

Бейнеде: трисомия 21 скринингі қалай жүріп жатыр?

пікір қалдыру