Сәбидің мүгедектігі бар

Ата-ананың мінсіз бала туралы арманы кейде олардың мүгедектігін білгенде бұзылады. Бірақ бүгінде ешнәрсе шешілмейтін нәрсе емес. Сонда бала махаббатының алдында бәрі мүмкін!

Басқа баламен тұру

Кішкентай ғана дүниеге келген және оның қандай кемістігі болса да, бәрінен бұрын жүрек сөйлейді. Өйткені, барлық қиындықтарға қарамастан, біз маңызды нәрсені ұмытпауымыз керек: Мүмкіндігі шектеулі балаға ең жақсы жағдайда өсуі үшін ата-анасының махаббаты қажет.

Туған кезде көрінетін немесе көрінбейтін, жеңіл немесе ауыр бала мүгедектігі отбасы үшін азапты сынақ болып табылады, егер ауру туралы хабарландыру кенеттен айтылса, бұл одан да дұрыс.

Мүгедек сәби, қорқынышты әділетсіздік сезімі

Барлық жағдайларда, содан кейін ата-аналар әділетсіздік пен түсінбеушілік сезімін жеңеді. Олар баласының мүгедектігіне өзін кінәлі сезінеді және оны қабылдау қиынға соғады. Бұл шок. Кейбіреулер ауруды жеңудің жолын табу арқылы ауруды жеңуге тырысады, басқалары оны апталап немесе одан да көп уақыт бойы жасырады.

Доктор Кэтрин Вайл-Оливье, Луи Мурье (Колумб) ауруханасының жалпы педиатрия бөлімінің меңгерушісі мүгедектікті жариялау және оны қабылдау қиындықтары ата-аналар бойынша:

Ана бізге былай деп сыр береді:

Оқшаулау мен ауырсынудың арқасында мүмкін болады ата-аналарға қолдау көрсететін және өздерін таныту және мойындау үшін күресетін көптеген бірлестіктер. Олардың арқасында күнделікті бір тірлік кешіп жатқан отбасылар уайым-қайғысын бөлісіп, бір-біріне көмектесе алады. Олармен байланысудан тартынбаңыз! Дәл осындай жағдайды бастан өткеріп жатқан басқа отбасылармен қарым-қатынаста болу бұл шеттетілгендік сезімін жоюға, бұдан былай дәрменсіз сезінбеуге, өз жағдайыңызды кейде одан да ауыр жағдайлармен салыстыруға және жағдайды перспективаға қоюға мүмкіндік береді. Қалай болғанда да, сөйлеу.

Атап айтқанда

«Арнайы кеңес»

«Жаман геннің» тасымалдаушысы болудан қорқатын ата-аналар медициналық генетика кеңесіне бара алады. Олар сондай-ақ отбасылық тарих болған жағдайда жалпы тәжірибе дәрігері немесе акушерге сілтеме жасай алады.

Медициналық генетика кеңесі жұпқа көмектеседі:

  •  олардың мүгедек бала туу қаупін бағалау;
  •  дәлелденген тәуекел жағдайында шешім қабылдауға;
  •  мүгедек баласына күнделікті қолдау көрсету.

Нәрестенің күнделікті мүгедектігі

Күнделікті өмір кейде ата-ана үшін нағыз күреске айналады, олар әлі де жиі оқшауланған.

Әйтсе де, кішкентай баласын мектепке апарып келе жатқанда жүзінен күлкі кетпейтін ата-аналар бар. Бұл кішкентай Даун синдромы Артурдың ата-анасына қатысты. Кішкентай жолдастарының бірінің анасы таң қалды: 

Себебі, Артурдың ата-анасы басқа балалар сияқты баласын мектепке апара алатынын мақтан тұтады және кішкентайының кемшілігін мойындады.

Жас Артурдың ортаңғы бөлімнің иесі түсіндіреді:

Осылайша, ол сияқты сіздің балаңыз, егер оның мүгедектігі мүмкіндік берсе, мектепке бара алады және қажет болған жағдайда мекемемен келісе отырып, қалыпты оқуды жалғастыра алады. Мектепте оқу ішінара болуы мүмкін. Бұл Даун синдромы бар кішкентай балаға, біз жаңа ғана көргендей немесе көру немесе есту қабілетінің жетіспеушілігінен зардап шегетін балаға жарамды.

Мүгедек сәби: ағалар мен әпкелердің рөлі қандай?

Маргоның анасы Энн Вайссе оның церебральды гематомамен туылған және құрылғысыз жүрмейтін кішкентай қызы туралы айтады:

Бұл мысал түзететін болса, Ағайындылардың мүгедек баласын қорғауы ғажап емес, немесе тіпті оны шектен тыс қорғау. Ал одан қалыпты не болуы мүмкін? Бірақ сақ болыңыз, бұл кішкентай ағалар немесе үлкен апалар өздерін елеусіз қалдырады дегенді білдірмейді. Егер Питчон ананың немесе әкенің назары мен уақытын монополиялауға бейім болса, бұл да қажет отбасының басқа балаларына ерекше сәттерді арнаңыз. Ал олардан шындықты жасырудың еш мәні жоқ. Сондай-ақ олардың жағдайды мүмкіндігінше тезірек түсінгені жөн. Оларды інісінің немесе әпкесінің кемшілігін оңай қабылдауға және одан ұялмауға көмектесудің бір жолы.

Олар ойнай алатын қорғаныш рөлін көрсету арқылы оларға да мүмкіндік беріңіз, бірақ, әрине, олардың деңгейінде, бұл олар үшін ауыр жүк емес. Надин Деруддер осылай жасады:«Біз күйеуім екеуміз үлкен әпкесі Акселге барлығын түсіндіруді шештік, өйткені бұл оның тепе-теңдігі үшін қажет еді. Ол бәрін түсінетін және маған жиі сабақ беретін сүйкімді кішкентай қыз! Ол әпкесін жақсы көреді, онымен ойнайды, бірақ оның жүрісін көрмей ренжіген сияқты. Әзірге бәрі жақсы болып жатыр, олар сыбайлас және бірге күледі. Айырмашылық байытады, тіпті кейде мойындау өте қиын. 

Қамқорлық деп ойлаңыз!

Сіз жалғыз емессіз. Бірнеше мамандандырылған ұйымдар кішкентайыңызды орналастырып, сізге көмектесе алады. Мысалы, ойланыңыз:

CAMPS (Ерте медициналық-әлеуметтік әрекет орталығы) 0 жастан 6 жасқа дейінгі балаларға арналған физиотерапия, психомоторлық дағдылар, логопедия және т.б. бойынша тегін мультидисциплинарлық көмекті ұсынатын.

Анықтама 01 43 42 09 10;

SESSAD (арнайы білім беру және үйде күтім көрсету қызметі), олар отбасыларға қолдау көрсетеді және 0 жастан 12-15 жас аралығындағы балаларды мектепке біріктіруге көмектеседі. SESSAD тізімі үшін: www.sante.gouv.fr

Мүгедек бала: отбасы ынтымағын сақтау

Джером Лежен институтының (Париж) педиатры доктор Айме Равел бірауыздан мақұлданған әдісті қабылдауды талап етеді: «Тәсіл баладан балаға өзгереді, өйткені әркім әртүрлі дамиды, бірақ бәрі бір мәселеде келіседі: отбасын қолдау ерте, ең дұрысы туғаннан бастап болуы керек. «

Кейін олар есейгенде, Мүмкіндігі шектеулі балалар әдетте олардың айырмашылығын өте ерте түсінеді өйткені олар табиғи түрде басқалармен салыстырылады. Мысалы, Даун синдромымен ауыратын балалар екі жастан бастап өздерінің достарымен бірдей нәрсені жасай алмайтынын түсіне алады. Және көбісі одан зардап шегеді. Бірақ бұл, әрине, нәрестені сыртқы әлемнен ажыратуға себеп емес, керісінше. Басқа балалармен қарым-қатынаста болу оған өзін шеттетілген немесе оқшауланған сезінбеуге мүмкіндік береді, ал мектеп, біз көргендей, өте пайдалы.

Профессор Ален Верлоес, Роберт Дебре ауруханасының (Париж) генетикі мұны тамаша қорытындылайды және бұл баланы болашаққа жобалайды: «Бұл баланың айырмашылығы мен қиналғанына қарамастан, ол ата-анасының сүйіспеншілігін сезініп, кейінірек оның қоғамда өз орны бар екенін түсінгенде бақытты бола алады. Сіз балаңызға өзін қабылдауға көмектесуіңіз керек және оны жақсы көретіндігіңізді сезінуіңіз керек ».

Баладан көп нәрсе сұрамаңыз

Барлық жағдайларда, Кез келген жағдайда нәрестені шамадан тыс ынталандыруды қалау жақсы емес немесе оның қолынан келмейтін нәрселерді сұраңыз. соны ұмытпа Әрбір баланың, тіпті «қалыпты» болса да, өз шегі бар.

Надин мұны бәрінен де жақсы түсіндіреді, оның өмірі физиотерапия, ортоптика сеанстарымен үзілген церебральды сал ауруынан зардап шегетін кішкентай Клара туралы айтып берді ...: «Мен оны жақсы көрдім, бірақ мен оның бойындағы кемістікті ғана көрдім, ол менен күштірек болды. Сөйтіп, күйеуім бірте-бірте есін жиып, мені жындылыққа қалдырды. Бірақ бір күні серуендеуге шыққан ол Клараның қолын алып, ойнау үшін жеңіл сілкіп жіберді. Міне, ол қатты күле бастады !!! Бұл электр тогының соғуы сияқты болды! Мен баламды, кішкентай қызымның күлгенін алғаш рет көрдім, енді оның кемістігін көрмедім. Мен өз-өзіме: «Күлесің, сен менің баламсың, әпкеңе ұқсайсың, сондай сұлусың...» Содан кейін мен оны ілгерілету үшін оны қорлауды қойдым және онымен ойнауға уақыт таптым. , оны құшақтау үшін...»

Мүмкіндігі шектеулі балаларға арналған ойыншықтар туралы файлды оқыңыз

Бұл туралы ата-ана арасында сөйлескіңіз келе ме? Пікір айту үшін, айғақтар әкелу үшін бе? Біз https://forum.parents.fr сайтында кездесеміз. 

пікір қалдыру