Ол алты ай бойы тыныс алу аппаратының астында жатып, өлімін күтті. Бұл басқаша болды. Бүгінде ол сирек кездесетін аурудан зардап шегетін адамдарға көмектеседі, оның тән белгісі көгеріп кетеді. – Біздің мәселеге назар аудару үшін, Польша қалаларының көшелерінде Сирек кездесетін аурулар күніне орай біз өтіп бара жатқан адамдарға көгілдір ерін тәріздес лолипоптарды таратамыз, – дейді Петр Маниковский, Поляк өкпе ауруымен ауыратындар қауымдастығының президенті. Гипертония және олардың достары.
Сіздің жағдайыңызды анықтау үшін дәрігерлер қанша уақытты алды?
– Бұл 10 жыл бұрын болды. Мен 28 жаста едім, бірінші қабатқа баспалдақпен көтеріле алмадым. Тіпті киіну немесе жуу мен үшін үлкен күш болды. Тұншығып, тынысым тарылып, кеудемнен шаншып кетті. Дәрігерлер анемия, астма, өкпе эмболиясы және неврозға күдіктенді. Мен тіпті транквилизаторларды қабылдадым. Әрине, бұл көмектеспеді, себебі диагноз дұрыс емес. 6 айдан кейін Варшаваға проф. Адам Торбицки өкпе эмболиясына күдіктеніп, ақырында идиопатиялық өкпе гипертензиясы диагнозын қойды.
Сіз бұл диагноздың нені білдіретінін білесіз бе?
– Басында емес. Мен қан қысымын көтеретін таблеткаларды ішемін, сауығып кетемін деп ойладым. Бұл Польшада небәрі 400-ге жуық адам ауыратын сирек кездесетін ауру екенін және емделмесе, олардың жартысы диагноз қойылғаннан кейін екі жыл ішінде қайтыс болатынын Интернеттен ғана оқыдым. Мен IT маманы болып жұмыс істедім. Диагноз мүгедектік бойынша зейнетақыға көшумен байланысты болды. Ол кезде әйелім үш айлық жүкті еді. Менің жағдайым оған ауыртпалық екенін білдім. Өкінішке орай, мен өзімді нашар сезіндім және мен үшін жалғыз құтқару - өкпені ауыстыру болып шықты. Венада маған бұл операцияны Денсаулық сақтау министрлігі қаржыландырды.
Бұл сіздің өміріңізді қалай өзгертті?
– Мен өзімді қарғыбаудағы иттей сезіндім. Мен трансплантацияға дейін мүмкін емес нәрсені жасай алдым, өйткені күш салу мен үшін енді қиын болмады. Өкінішке орай, үш жылдан кейін ауру қайта оралды. Трансплантациядан бас тартылды.
Үмітіңізді үздіңіз бе?
- Толық. Мен алты ай бойы ауруханада жасанды тыныс алу аппаратында болдым және өлімімді күттім. Көбінесе мен ес-түссіз болдым, бірақ менде хабардар болды. Таңертеңгілік жуу, тамақ ішу және дәрі-дәрмек – күнделікті механикалық әрекеттер есімде.
Неліктен ауруды жеңуге болатынына сеніміңізді жоғалттыңыз?
– Трансплантациядан бұрын маған бұл соңғы шара екенін, егер сәтсіз болсам, «Б» жоспары жоқ екенін айтты. Сондықтан физиотерапевттер келіп, денемді қозғалтуға тырысқанда, мен бірнеше ай бойы сол жерде жатқандықтан, бұл маған соншалықты мағынасыз болып көрінді, өйткені мен енді ештеңе күтпедім. Оның үстіне, басыңа полиэтилен пакет кигізіп, мойныңа қатайту керек сияқты, ентігу сезімі қатты болды. Мен жай ғана біткенін қаладым.
Содан кейін емдеуге жаңа мүмкіндік пайда болды ...
– Венада да өткен екінші трансплантацияға рұқсат алдым. Бір айдан кейін мен Польшаға күш-қуатпен оралдым.
Бұл сізді қалай өзгертті?
– Трансплантация жасалғанына төрт жыл болды. Бірақ сіз бәрібір не болатынын ешқашан білмейсіз. Сондықтан мен қысқа өмір сүремін. Мен алыс жоспар құрмаймын, ақша қумаймын, бірақ өмірден, әр сәттен ләззат аламын. Отбасым, жұбайым, ұлдарым мен үшін үлкен қуаныш. Мен президенті болып табылатын Польшаның өкпе гипертензиясы бар адамдар және олардың достары қауымдастығының қызметіне қатыстым.
Өкпе гипертензиясы бар науқастарға қолдау қажет – не?
– Басқа сирек кездесетін аурулар сияқты қоғамда бұл ауру туралы білім жоқ. Тынысы жетпей жүрген жастың сенсация тудырмас үшін жиі тоқтап, смс жазатын кейіп танытуын сау адам елестете де алмайды. Көлікке немесе бөлмеге отыру үшін тұрғанда мүгедектер арбасын пайдаланатын науқастар да сенсация тудырады, өйткені олардың сал емес екені белгілі болды. Сондықтан Қауымдастық бұл ауру туралы ақпаратты барлық жерде насихаттайды.
Бұл білім дәрігерлерге де қажет...
– Иә, себебі ауру тым кеш анықталады. Бүгінгі таңда қол жетімді препараттар аурудың дамуын тежейтіндіктен, жоғары қан қысымы денеге зиян келтірмес бұрын емдеуді бастау маңызды.
Бірлестік қандай мәселелермен күресуде?
– Польшада емделушілер емдік бағдарламалар бойынша өкпе гипертензиясына қарсы дәрі-дәрмектерге қол жеткізе алады, бірақ олар ауру дамуының маңызды кезеңіне жеткенде ғана жарамды. Дәрігерлер емдеуді мүмкіндігінше тезірек бастау керек деп санайды, өйткені аурудың дамуын тежеу ертерек кезеңде басталады. Сондықтан біз денсаулық сақтау министрін бағдарламаға жарамдылық критерийлерін өзгертуге сендіруге тырысамыз. Дәрі-дәрмектерді қабылдау да проблема болып табылады. Бұрын аурухана оны курьер арқылы жібере алатын. Бүгінде пациенттер мұны жеке өзі жасауы керек. Жағдайы ауыр адамдар үшін бұл қорқынышты сапар. Мен Три-Ситиден Отвокқа баратын науқас әйелді білемін.
Біз сондай-ақ Польшада өкпе гипертензиясына мамандандырылған бірнеше орталықтардың болғанын қалаймыз, онда көптеген науқастармен байланыста болған дәрігерлер зерттеулер жүргізіп, терапия әдістерін жетілдіре алады. Ауру сирек кездесетіндіктен, дәрігердің бір немесе бірнеше науқасқа күтім жасағанда клиникалық тәжірибе жинақтауы қиын.
Сирек кездесетін аурулар күніне не дайындадыңыз?
-Биылғы жылдың 28 ақпанында Варшавада және ағымдағы жылдың 29 ақпанында. Краков, Быдгощ және Три-Ситиде көшелер мен таңдаулы сауда орталықтарында біздің қауымдастықтың арнайы «көк бригадасы» пайда болады, олар «Тыныссыз қалғанда ...» ұранымен өкпе аурулары бойынша ағарту науқанын жүргізеді. гипертония. Акция биылғы жылдың 28 ақпанында Варшавада қойылыммен ашылады. 12-00 Metro Centrum алдында. Қызығушылық танытқан кез келген адам Пушка театры әртістерінің орындауындағы дертпен күрестің көркем көрінісін тамашалай алады. Акция барысында жоғарыда аталған қалалардың барлығында науқанның нышаны болып табылатын білім беру парақшалары мен көгілдір ерін тәріздес лолипалар таратылады, себебі науқастардың ауыздары күлгін түске боялады.
Өкпе гипертензиясы - бұл өкпе мен жүрекке әсер ететін прогрессивті, өлімге әкелетін ауру. Ол өкпе артерияларында қан қысымының жоғарылауымен сипатталады. Өкпенің артериялық гипертензиясындағы өлім-жітім кейде кейбір қатерлі ісіктерге, соның ішінде сүт безі обыры мен колоректальды обырға қарағанда жоғары. Бұл ауыр аурудан зардап шегетін адамдарға қолдау қажет, өйткені ол баспалдақпен көтерілу, серуендеу және киіну сияқты күнделікті өмірдің көптеген аспектілеріне әсер етеді. Аурудың жалпы белгілері - ентігу, еріннің көгеруі және шаршау. Симптомдар спецификалық емес, сондықтан өкпе гипертензиясы жиі астма немесе басқа аурулармен шатастырылады және дәл диагноз қою үшін бірнеше айдан бірнеше жылға дейін қажет. Польшада бұл дерттен 400 адам емделеді.
Сұхбатшы: Халина Пилонис