Сіз махаббатты білесіз бе? Сіз еркіндікті білесіз бе? Сіз әрқайсысына нақты анықтама бере отырып, біреуіне, екіншісіне ұмтыласыз ба? Мен бәрін білемін деп ойладым. Мен ештеңе білмедім. Тәуекел де, серпін де, шынайы еркіндік те емес. Маған анамның өмірі үйретті.
Мен Николасқа үйлендім, бізде алты тамаша бала болды. Содан бір күні біз бір нәрсені сағындық. Біз өзімізге келесі балаға, жетінші балаға сұрақ қойдық: неге жоқ? Бала асырап алу идеясы тез келді. 2013 жылы біз Мариді осылай қарсы алдық. Мари - Даун синдромымен ауыратын бала, біз оны ескертулерге, сырттай қарауға қарамастан қарсы алуды таңдадық... Иә, біз ұрпақтымыз, сондықтан асырап алудың мәні неде? Бізге жынды сияқты қарады. Мүмкіндігі шектеулі бала да! Біз кішкентай Мариді қарсы алу құқығына қол жеткізу үшін қатты күрестік. Барлығы әдеттегідей жалғасуы үшін міндетті түрде жеңілдікті және күнделікті өмірдің керемет жайлылығын таңдамаңыз. Мен біздің өмірімізді әрқашан қалау емес, таңдау маңызды екенін түсіндім. Жолда болу оңай емес пе? Кейде рельстен шығу - түзу жүрудің ең жақсы жолы.
Барлығы келісіп, бірнеше рет басқа баланың болуына байланысты әдемі отбасымызда тепе-теңдікті жоғалтуға уәде берді. Бірақ кімнен өзгеше? Жеткілікті ме? Мари ұйықтап жатса да, ояу болса да, бірдей энцефалограммаға ие: медициналық хрусталь шар да ол үшін аз ғана ілгерілеуді болжады, егер бар болса... Бүгін Мари 4 жаста. Ол өзінің скутеріне сілтеме жасау үшін ләззатпен қолданатын «ронетта» сөзін біледі. Ол тайып кетеді, ол алға жылжиды. Ол бізді алға жылжытқаны соншалық... әрбір жаңалықтың дәмін бізден мың есе күштірек сезіну. Оның алғашқы стакан содасының дәмін көргенде қатты таң қалды. Онымен бірге ләззат соншалықты зор! Ол отбасының әрбір мүшесімен қарым-қатынас орнатуды білді. Және бәрімізге айырмашылық біз ойлағандай емес екенін көрсетіңіз. Оның бізден айырмашылығы - Мариде тағы бір нәрсе бар. Өмір сүру дегеніміз - өз жетістіктері мен сенімділігіне сүйену емес. Шынайы махаббат - бұл басқаның ақиқатын көретін адам, және бұл онымен және біз кейінірек тапқан үлкенді-кішілі кемістігі бар барлық адамдармен болған жағдай. Бір күні Мари ашуланып, мен оның мекенжайын көрінбейтін нәрсені көрдім. Мен оның жанына барып, оның тамағына қонған шыбынның ұрсып жатқанын түсіндім. Табағын шұқыған мына шыбынға жүрегіндегінің бәрін айтты. Оның балғын көзқарасы, заттарға соншалықты жаңа және әділ, сондай-ақ шынайы, менің ойларымды, сезімдерімді шексіздікке ашты. Жай ғана! Біз осындаймыз, осылай істеуіміз керек... Жоқ. Басқалары басқаша істейді, ал норма еш жерде жоқ. Өмір сиқыр емес, ол үйретеді. Иә, біз шыбынмен сөйлесе аламыз!
Осы тамаша тәжірибеге сүйене отырып, Нико екеуміз тағы бір баланы асырап алуды шештік, сонда Мари-Гаранс келді. Дәл сол оқиға. Бізден де бас тартқан болар едік. Тағы бір мүгедек бала! Араға екі жыл салып, ақыры мәміле жасадық, балаларымыз қуаныштан секірді. Біз оларға Мари-Гаранстың біз сияқты тамақтанбайтынын, бірақ гастростомия әдісімен тамақтанатынын түсіндірдік: оның іш қуысында клапан бар, оған тамақ кезінде кішкене түтік тығындалады. Оның денсаулығы өте нәзік, біз оны білеміз, бірақ біз оны алғаш көргенде оның сұлулығына таң қалдық. Ешбір медициналық жазба бізге осы уақытқа дейін оның келбеті, әдемі жүзі туралы айтқан жоқ.
Оның бірінші сапарында мен онымен бетпе-бет келдім, мен оның арбасын қара жолда итеріп бара жатқанымды байқадым, оны бірден тым ауыр әбзелдер жауып тастады, мен қорқынышты сезіндім және бәрінен бас тартқым келді. Мен бұл ауыр кемістікпен күнделікті қалай күресуге болатынын білемін бе? Мен үрейленіп, көрші далада жайылып жүрген сиырларды бақылап отырдым. Кенет мен қызыма қарадым. Мен оның көзқарасынан жалғастыруға күш табамын деп үміттендім, бірақ оның көзқарасы соншалықты жабық болды, мен өзімнің қиындықтарымның соңында емес екенімді түсіндім. Мен тағы да жолға шықтым, жолдың ойлы-қырлысы сонша, арба дірілдеп кетті, ақыры Мари-Гаранс күліп жіберді! Ал мен жыладым! Иә, мұндай шытырман оқиғаға бару ақылға қонымсыз, бірақ ақылға қонымды махаббат ештеңені білдірмейді. Мен Мари-Гаранстың басшылығымен жүруге келістім. Жарайды, өте ерекше медициналық көмекті қажет ететін басқа балаға күтім жасау қиын, бірақ сол күннен бастап күмән мені ешқашан толтырмады.
Соңғы екі қызымыз екеуміздің айырмашылығымыз емес, өмірімізді шынымен өзгерткен қыздар. Нақтырақ айтқанда, Мари бізге әрбір болмыстың әртүрлі және өзіндік ерекшеліктері бар екенін түсінуге мүмкіндік берді. Мари-Гаранс физикалық тұрғыдан өте нәзік және аз автономияға ие. Біз сондай-ақ оның уақыты өтіп бара жатқанын білеміз, сондықтан ол бізге өмірдің шексіздігін түсіндірді. Оның арқасында біз күнделікті өмірден ләззат алуды үйренеміз. Біз ақырзаманнан қорықпаймыз, бірақ қазіргі құрылыстамыз: бірден сүйетін уақыт келді.
Қиындықтар да махаббатты сезінудің бір жолы. Бұл тәжірибе біздің өміріміз және біз күштірек өмір сүру үшін қабылдауымыз керек. Оның үстіне, жақында Николас екеуміз бізді таң қалдыратын жаңа баланы қарсы аламыз.