Мазмұны
«Ең қиыны - басқалардың көзі».
Хелен мен Фернандо, Лизаның ата-анасы, 18 айлық.
«Он жыл бойы қарым-қатынаста болып, соқыр болдық, қызымыздың көзі көрмейді. Біз барлық ата-аналар сияқты өмір салтымызды баламыздың келуіне қарай бейімдедік. Қарбалас уақытта көшеден өтіп бара жатқан бойжеткенмен күш-қуаты жарқырап, лық толы супермаркетте шопинг жасау, тамақ пісіру, шомылу, дағдарыстарды басқару... Біз өмірдің бұл өзгерісін бірге, қара түсте тамаша алдық.
Төрт сезіммен өмір сүру
Туа біткен ауру 10 жас шамасында көру қабілетін жоғалтты. Артықшылығы. Өйткені көрген көп нәрсені білдіреді. Сіз ешқашан жылқыны елестете алмайсыз немесе түстерді сипаттайтын сөздер таба алмайсыз, мысалы, өмірінде ешқашан көрмеген адамға, - деп түсіндіреді Фернандо қырықтан асқан. Лабрадорымыз кезек-кезек бізді жұмысқа алып барады. Мен, мен Францияның зағиптар және амблиоптар федерациясында цифрлық стратегияға жауаптымын, Хелен – кітапханашы. Егер қызымды арбаға отырғызу арқамды жеңілдететін болса, дейді Хелен, бұл мүмкін емес: бір қолыммен арбаны, екінші қолыммен телескопиялық таяғымды ұстау өте қауіпті болар еді.
Егер бізді көргенде, Лизаны ертерек туар едік. Ата-ана бола отырып, біз өзімізді даналық пен философиямен дайындадық. Азды-көпті балалы болуды қалауымен шеше алатын жұптардан айырмашылығы, біз оны көтере алмадық, деп мойындайды Хелен. Менің жүктілігімде сапалы қолдау көрсету бақытына ие болдық. Перзентхана қызметкерлері де бізбен бірге ойлады. » «Содан кейін біз де басқалар сияқты құшағымыздағы осы кішкентай тіршілік иесімен өмір сүреміз!» Фернандо жалғастырады.
Әлеуметтік қысымның бір түрі
«Біз өзімізге деген жаңа көзқарасты күткен жоқпыз. Бізге инфантилизацияға ұқсас әлеуметтік қысымның бір түрі келді », - деді Фернандо. Ең қиыны - басқалардың көзқарасы. Лизаға небәрі бірнеше апта болған кезде, бізге бейтаныс адамдар: «Баланың басынан абай болыңыз, оны осылай ұстағаныңыз жөн...» деген кеңестерді біз серуендеу кезінде естідік. Бейтаныс адамдардың сіздің ата-ана ретіндегі рөліңізге ұялмай күмән келтіретінін есту - бұл өте оғаш сезім. Көрмеу фактісі білмеудің синонимі емес, деп атап көрсетеді Фернандо! Ал мен үшін, әсіресе, 40 жылдан кейін беделін түсіру деген сөз жоқ! Бірде есімде, метрода күн ыстық болды, қарбалас уақыт болды, Лиза жылап жатқанда, мен туралы бір әйелдің айтқанын естідім: «Бірақ, ол баланы тұншықтырып жібереді. , бірдеңе істеу керек! – деп айқайлады ол. Мен оның ескертулері ешкімді қызықтырмайтынын және не істеп жатқанымды білетінімді айттым. Уақыт өте келе, Лиза серуендегеннен кейін жоғалып кететін жағымсыз жағдайлар.
Біз үйді автоматтандыруға сенеміз
Alexa немесе Siri біздің өмірімізді жеңілдетеді, бұл сөзсіз. Ал зағиптар үшін қолжетімділік туралы не деуге болады: Францияда веб-сайттардың 10%-ы ғана қолжетімді, кітаптардың 7%-ы бізге бейімделген және жыл сайын кинотеатрларға шығатын 500 фильмнің тек 100-і ғана аудио сипатталған *... Білмеймін, Лиза ата-анасының соқыр екенін біледі ме? Фернандо таң қалды. Бірақ ол ата-анасына бірдеңені «көрсету» үшін оны олардың қолына беру керек екенін түсінді!
* Францияның соқырлар және амблиоптар федерациясының мәліметі бойынша
Мен төрт аяқты болдым. Бірақ Луна үшін мен басқалар сияқты әкемін!
Ромен, Лунаның әкесі, 7 жаста
Мен 2012 жылдың қаңтарында шаңғымен сырғанадым. Жолдасым екі айлық жүкті болды. Біз Жоғарғы Савоиде тұрдық. Мен кәсіби өрт сөндіруші болдым және өте спортшы едім. Мен бодибилдингтен басқа, кез келген өрт сөндіруші тапсыратын шайбалы хоккеймен, трассамен жүгірумен айналыстым. Апат кезінде менде қара тесік болды. Бастапқыда дәрігерлер менің жағдайымды білмей дал болды. Жұлынның шынымен зақымдалғанын МРТ-дан кейін ғана түсіндім. Соққыда мойным сынып, төрт аяқты болдым. Менің серіктесім үшін бұл оңай болған жоқ: ол жұмыстан кейін екі сағаттан астам жерде ауруханаға немесе оңалту орталығына баруы керек еді. Бақытымызға орай, біздің отбасымыз бен достарымыз бізге көп көмектесті, соның ішінде сапарлар. Мен бірінші УЗИ-ге бара алдым. Бұл бірінші рет қараңғыға түспей жартылай отыра алуым еді. Емтихан бойы эмоционалды түрде жыладым. Оңалту үшін мен қызымды босанғаннан кейін уақытында оралуды мақсат еттім. Мен жетістікке жеттім... үш апта ішінде!
«Мен нәрселерге жақсы жағынан қараймын»
Мен жеткізуге қатыса алдым. Команда бізге Лунаны жастықпен тіреп, жартылай жатқан күйде теріден теріге ұзақ созуды ұсынды. Бұл менің ең жақсы естеліктерімнің бірі! Үйде біраз қиын болды: мен оны ауыстыра да алмадым, ваннаға да бере алмадым ... Бірақ мен үйдегі көмекпен күтушіге бардым, ол жерде кешке анасы қайтып келгенше қызыммен бір сағаттай диванда отырдым. . Бірте-бірте мен автономияға ие болдым: қызым бір нәрсені түсінді, өйткені мен оны ауыстырған кезде ол 15 минутқа созылуы мүмкін болса да, мүлдем қозғалмады! Сосын мен лайықты көлік алдым. Мен казармадағы жұмысымды апаттан кейін екі жылдан кейін партаның артында қайта бастадым. Қызымыз 3 жаста болғанда, біз оның анасымен ажырастық, бірақ біз өте жақсы қарым-қатынаста болдық. Ол біз тұратын Турэнге оралды, мен де Лунаны тәрбиелеуді жалғастыруға көштім және біз бірлескен қамқорлықты таңдадық. Луна мені мүмкіндігі шектеулі ғана білетін. Ол үшін мен басқалар сияқты әкемін! Мен IG * тіркелгісі көрсеткендей, спорттық сынақтарды жалғастырамын. Ол кейде көшедегі адамдардың келбетіне таң қалады, тіпті олар әрқашан мейірімді болса да! Біздің серіктестігіміз өте маңызды. Күнделікті мен нәрселерге жақсы жағынан қарағанды жөн көремін: мен онымен бірге жасауға бейімдей алатын көптеген әрекеттер бар. Оның сүйікті сәті? Демалыс күндері оның ұзақ мультфильм көруге құқығы бар: оны көру үшін екеуміз де диванға отырамыз! »
* https: //www.instagram.com/roro_le_costaud/? hl = fr
«Бізге бала күтіміне арналған барлық жабдықтарды бейімдеу керек болды. «
Оливия, 30 жаста, екі бала, Эдуард, 2 жаста және Луиза, 3 айлық.
Мен 18 жаста болғанда, 31 желтоқсан күні кешке мен апатқа ұшырадым: мен Жоғары Савойедегі қонақ үйдің бірінші қабатындағы балконнан құладым. Құлау омыртқамды сындырды. Женевадағы ауруханада емделгеннен кейін бірнеше күннен кейін мен сал ауруына шалдыққанымды және енді ешқашан жүрмейтінімді білдім. Дегенмен, менің әлемім күйреген жоқ, өйткені мен өзімді болашаққа бірден жобаладым: мені күтіп тұрған қиындықтарды қалай жеңетін болдым? Сол жылы сауықтыру курсынан бөлек, соңғы курсқа қатысып, жүргізуші куәлігін бейімделген көлікте тапсырдым. Маусым айында мен бакалавр дәрежесін алдым, мен он үш жас үлкен әпкем қоныстанған Ил-де-Франста оқуымды жалғастыруды шештім. Мен он екі жыл бірге жүрген серігіммен заң факультетінде кездестім.
Ең үлкенім ерте тұра алатын
Біздің екі мансабымыз азды-көпті тұрақты болған кезде бірінші сәбиді дүниеге әкелуді шештік. Менің жолым — мүмкіндігі шектеулі адамдарды қолдауға маманданған Монсурис институты басынан бастап ұстанды. Басқа әйелдер үшін бұл оңай емес! Кейбір аналар менің блогымда маған хабарласып, гинекологтың бақылауынан немесе УДЗ-ден түсе алмайтынын айтады, себебі олардың гинекологында түсіру үстелі жоқ! 2020 жылы бұл ақылсыз болып көрінеді! Бізге бала күтімі үшін қолайлы құрал-жабдықтарды табу керек болды: кереует үшін біз жылжымалы есігі бар тапсырыс бойынша көтерілген үлгі жасадық! Қалғаны үшін біз киім ауыстыратын үстелдер мен жеке ваннаны тауып алдық, онда мен кресломен жалғыз шомылуға болады. Менің үлкен балам өте ерте тұрып, мен оны оңай ұстау үшін немесе оның көлік креслосында жалғыз отыру үшін тұра алды. Бірақ ол үлкен аға болғандықтан және «қорқынышты екіге» енгендіктен, ол өзін барлық балалар сияқты ұстайды. Мен онымен және оның әпкесімен оңаша қалғанда, мен оны ұстай алмаймын. Көшедегі келбет өте мейірімді. «Үлкенді» бала көтергішке салып жүріп-тұрсам да, жағымсыз сөздер есімде жоқ.
Өмір сүрудің ең қиыны: әдепсіздік!
Екінші жағынан, кейбіреулердің мәдениетсіздігімен күнделікті өмір сүру өте қиын. Күн сайын таңертең мен көлікпен 25 минуттық жерде орналасқан балабақшаға бару үшін 6 минут ерте шығуым керек. Өйткені баласын тастап кеткен ата-ана мүгедектерге арналған орынға «бар болғаны екі минутқа» барады. Дегенмен, бұл жер жақынырақ қана емес, кеңірек. Егер ол бос болса, мен басқа жерге бара алмаймын, өйткені менде арбам да, балаларым да болмас еді. Ол мен үшін өте маңызды, мен де олар сияқты жұмысқа асығуым керек! Мүгедек болсам да, мен өзіме ештеңеге тыйым салмаймын. Жұма күні екеуімен оңаша қалып, медиатекаға апарамын. Демалыс күндері отбасымызбен велосипед тебеміз. Менің бейімделген велосипедім бар, ал үлкені оның балансындағы велосипедінде. Бұл тамаша ! «