Қосымша ақпарат алу үшін цистикалық фиброз, Passeportsanté.net муковисцидоз тақырыбымен айналысатын қауымдастықтар мен мемлекеттік сайттардың таңдауын ұсынады. Сіз сол жерден таба аласыз Қосымша Ақпарат және байланыс қауымдастықтары немесе қолдау топтары ауру туралы көбірек білуге ​​мүмкіндік береді.

Landmarks

Франция

Муковисцидозды жеңу

1965 жылы құрылған бұл қауымдастық пациенттер мен олардың отбасыларына 4 миссияның айналасында қолдау көрсетуге бағытталған: емдеу, күтім жасау, жақсы өмір сүру және хабардар болу. Ол сондай-ақ зерттеулерді белсенді түрде қолдайды.

Григорий Лемархал қауымдастығы

Муковисцидозбен ауыратын суретші Грегори Ламаршал қайтыс болғаннан кейін 2007 жылы құрылған бұл қауымдастық пациенттердің жайлылығы мен өмір сүру сапасын жақсартуға және орган донорлығы туралы хабардарлықты арттыруға бағытталған.

Association-gregorylemarchal.org

Канада

Канадалық муковисцидоз қоры

1960 жылы негізі қаланған бұл қор муковисцидозды зерттеуді қаржыландырады. Қордың мақсаты – ауруды жақсырақ емдеу және басқару үшін ресурстар мен ақпарат беру. Брошюралар онлайн немесе тапсырыс бойынша ағылшын және француз тілдерінде cstic fibrosis.ca қол жетімді

Муковисцидоз Квебек

Бұл қауымдастық Канаданың муковисцидоз қорымен келісе отырып, Квебектегі муковисцидозбен ауыратын адамдарға көмектесуге бағытталған.

aqfk.qc.ca

Муковисцидозы бар ересектерге арналған провинциялық комитет

1985 жылы құрылған Муковисцидозды ересектерге арналған провинциялық комитет (CPAFK) муковисцидозбен ауыратын 500-ден астам Квебек ересектерін біріктіреді. Бұл Квебектегі муковисцидозбен ауыратын ересектердің құқықтары мен мүдделерін алға жылжытуға және қорғауға бағытталған қолдау комитеті.

cpafk.qc.ca

Квебек үкіметінің денсаулыққа арналған нұсқаулығы

Дәрілер туралы көбірек білу үшін: оларды қалай қабылдауға болады, қарсы көрсетілімдері қандай және мүмкін болатын өзара әрекеттесулер және т.б.

www.guidesante.gouv.qc.ca

Бельгия

Бельгияның муковисцидозбен күресу қауымдастығы

muco.be

Швейцария

Швейцариялық муковисцидоз қоғамы (SFCH)

cfch.ch

АҚШ

Цистикалық фиброзға қарсы қор

cff.org