Менің ауруымды анықтауға өте ұзақ уақыт қажет болды. Жасым 30-ға толмас бұрын, бір демалыс күні досыммен сөйлесіп отырғанда, бетімнің жартысы ұйып кеткенін сезіндім. Инсульттан қорқатын жедел жәрдем қызметіне қоңырау шалғаннан кейін, мен ештеңе бермеген бірнеше сынақтар жасадым. Гемиплегия қалай пайда болса, солай жоғалып кетті. Келесі жылы мен әке-шешемнің үйіне көлікпен келе жатқан едім, кенеттен екі еселене бастадым. Мен сонда қалдым, сондықтан мен тұраққа үлгердім. Жедел жәрдем бөлмесіне оралу. Біз көптеген сынақтар жасадық: сканер, МРТ, мен неден зардап шеккенімді анықтау үшін ештеңе бермеді.
2014 жылы жұмыста отырып, сандар кестесін оқып отырып, оң көзім көрмей қалдым. Мен шұғыл түрде офтальмологқа бардым. Ол алдымен менің оң жақтағы көру қабілетімнің жоқтығын байқап, ашық айтты: «Мен неврологияны оқыдым, мен үшін бұл шашыраңқы склероздың симптомы». Мен жылап жығылдым. Маған оралған бейне – кресло, жүре алмау фактісі. Мен 5 минут жыладым, бірақ содан кейін қандай да бір жеңілдік сезіндім. Иә, ақыры дұрыс диагноз қойғанымды сезіндім. Жедел жәрдем невропатологы менде бұл ауру бар екенін растады. Мен оған таң қалдым: «Жарайды, ары қарай не?» «Тат үшін. Мен үшін сүрту емес, орнына қоюға болатын нәрсеге тура бару маңызды болды. Ол маған емдеуді берді, мен онымен келісе отырып, төрт айдан кейін тоқтаттым: жанама әсерлерге байланысты өзімді онсыздан гөрі нашар сезіндім.
Осы хабарландырудан кейін көп ұзамай мен баламның әкесімен қарым-қатынаста болдым. Балаға деген құштарлығыма ауруым кедергі болуы керек деп ойлаған жоқпын. Мен үшін болашақта не болатынын ешкім білмейді: дені сау ананы көшеде басып кетуі, арбаға таңылуы немесе өлуі мүмкін. Менде балаға деген құштарлық бәрінен де күшті болды. Мен жүкті болғаннан кейін, көптеген жұмысымды тоқтатқаннан кейін, жұмыстан кетуге мәжбүр болдым. Мен жұмыстан шығарылдым, содан кейін Еңбек сотында жұмыс берушілеріме шабуыл жасадым. Жүктілік кезінде MS белгілері жиі аз кездеседі. Мен қатты шаршадым және саусақтарымда құмырсқалар жиі болды. Босану жақсы болмады: мені индукциялады, эпидураль жұмыс істемеді. Төтенше кесарь тілігі шешілгенге дейін мен ұзақ уақыт қиналдым. Көтеріп кеткенім сонша, ұйықтап кетіппін, ертеңіне таң атқанша баламды көрмедім.
Басынан бастап бұл керемет махаббат хикаясы болды. Бес күннен кейін үйге оралғанда маған ота жасауға тура келді. Менің тыртығымда үлкен абсцесс болды. Қатты қиналдым десем, ешкім мені тыңдағысы келмеді. Мен бір апта бойы операцияда болдым, менімен бірге ауруханаға жатқызуға болмайтын баламнан бөлініп шықтым. Бұл менің ең жаман естеліктерімнің бірі: босанғаннан кейінгі кезеңде мен медбикелерден моральдық қолдау көрмей, жыладым. Ұлыма қамқор болған анам еді, себебі әкем оған шамасы келмей, бас тартты. Ол 4 айлық болғанда ажырасып кеттік. Мен оны анамның көмегімен жалғыз өсіріп жатырмын, өйткені әкесі оны содан бері көрмеген.
Ауру мені көптеген адамдардан, әсіресе ескі достарымнан алшақтатты. Бұл кейде көзге көрінбейтін ауруды басқалардың түсінуі қиын: мен шаршадым, тізелерім мен тобықтарым тарылды, менде қатты мигрень бар немесе көру қабілеті төмендейді. Бірақ мен өзімді қалай тыңдау керектігін білемін. Егер балам футбол ойнағысы келсе, менде батылым жетпесе, карта ойнауды ұсынамын. Бірақ көп жағдайда мен басқа аналар сияқты бәрін жасауға тырысамын. Мен сондай-ақ пациенттер қауымдастығына (SEP Avenir қауымдастығына) қосылдым, түсінгенімді сезіну жақсы! Балаға құмар және шашыраңқы склерозбен ауыратын әйелдерге айтар кеңесім: барыңыз! Менің ұлым менің ауруыма ең жақсы ем.