Мазмұны
Ерекше балалардың ата-аналарына басқалардың қолдауы мен түсінігі ғана емес, сонымен бірге өмірдің өзіндік мәнін табу мүмкіндігі де қажет. Өзімізге қамқорлық жасамасақ, басқаларға қамқорлық жасай алмаймыз. Мария Дубова, аутизм спектрінің бұзылуы бар ұлдың анасы, ресурстардың күтпеген көзі туралы айтады.
Менің ұлым Яков бір жеті айлық шағында басын шайқап, құлағын қолдарымен жауып, ауырсынудан жарылғандай болды. Ол шеңбер бойымен жүгіріп, қолдарымен еріксіз қимылдар жасай бастады, саусақтарымен жүре бастады, қабырғаларға соғыла бастады.
Саналы сөзінен айырылып қала жаздады. Ол үнемі бірдеңе деп күбірледі, заттарды көрсетуді тоқтатты. Және ол көп тістей бастады. Сонымен бірге ол айналасындағыларды ғана емес, өзін де тістеп алды.
Бұған дейін менің ұлым әлемдегі ең сабырлы бала болған емес. Жоқ. Ол әрқашан өте белсенді болды, бірақ бір жарым жылға дейін оған бірдеңе дұрыс емес екенін көрсететін айқын белгілер болған жоқ. Бір және сегіз жасында дәрігердің тексеруінде ол бір секундқа тыныш отыра алмады, өз жасындағы бала салуы керек қандай да бір текше мұнарасын жинай алмады және медбикені қатты тістеп алды.
Мен мұның бәрі қателік деп ойладым. Кейде диагноз қате болады.
Бізге балаларды дамыту орталығына жолдама берілді. Мен ұзақ уақыт бойы қарсы болдым. Балалар невропатологы соңғы диагнозды дауыстап сөйлегенше. Менің балам аутизммен ауырады. Және бұл берілген.
Содан бері әлемде бір нәрсе өзгерді ме? Жоқ. Адамдар өз өмірін жалғастыра берді, бізге ешкім назар аудармады - менің көз жасымнан боялған жүзіме де, абдырап қалған әкеме де, әдеттегідей бір жерге асыққан баламға да назар аудармады. Қабырғалары құлаған жоқ, үйлер бір орында тұрды.
Мен мұның бәрі қателік деп ойладым. Кейде диагноз қате болады. Не дұрыс емес. «Олар менің балама аутизм диагнозын қойғандарына әлі де ұялатын болады», - деп ойладым мен. Сол сәттен бастап менің ұзақ қабылдау сапарым басталды.
Шығу жолын іздеуде
Баласына аутизм диагнозы қойылған кез келген ата-ана сияқты мен де болмай қоймайтынды қабылдаудың барлық бес сатысынан өттім: бас тарту, ашулану, саудаласу, депрессия және ақырында қабылдау. Бірақ мен депрессияда ұзақ уақыт тұрып қалдым.
Бір кездері мен баланы қайта тәрбиелеуге талпынуды қойдым, «нәрестелердің» және қосымша сабақтардың мекенжайларына жүгірдім, ұлымнан ол бере алмайтын нәрсені күтуді қойдым ... Содан кейін де мен тұңғиықтан шыға алмадым. .
Менің балам өмір бойы басқаша болатынын, ең алдымен, ол тәуелсіз бола алмайтынын және менің көзқарасым бойынша толыққанды өмір сүре алмайтынын түсіндім. Және бұл ойлар жағдайды одан сайын нашарлатты. Яшка менің барлық психикалық және физикалық күшімді алды. Мен өмір сүрудің мағынасын көрмедім. Не үшін? Сіз бәрібір ештеңені өзгертпейсіз.
Мен өзімді «өзіне-өзі қол жұмсаудың заманауи әдістері» деп іздеген кезде, депрессияға түскенімді түсіндім. Мен олардың біздің уақытта өмірмен қалай есеп айырысатынына таң қалдым ...
Жоғары технологиялардың дамуымен бұл салада бірдеңе өзгерді ме, жоқ па? Мүмкін телефон үшін мінезге, әдеттерге, отбасына байланысты суицид жасаудың ең жақсы әдісін таңдайтын қандай да бір қолданба бар шығар? Қызық, солай ма? Бұл да маған қызық болды. Және бұл мен емес сияқты. Ол өзі туралы сұрамайтын сияқты. Мен өзімді суицид туралы оқып жатқанда таптым.
Бұл туралы психолог досым Рита Габайға айтсам, ол: «Ал, сіз не таңдадыңыз, қай әдіс сізге сәйкес келеді?» - деп сұрады. Және бұл сөздер мені жерге қайтарды. Оқығанымның бәрі бір жағынан маған қатысты екені белгілі болды. Ал көмек сұраудың уақыты келді.
Ол өмірінің соңына дейін басқаша болады.
Мүмкін, «ояну» үшін бірінші қадам мен мұны қалайтынымды мойындауым болды. Менің есімде: «Мен енді мұны істей алмаймын». Мен өзімді денемде жаман сезінемін, өмірімде жаман, отбасымда жаман сезінемін. Мен бір нәрсені өзгерту керек екенін түсіндім. Бірақ не?
Менімен болып жатқан оқиғаның эмоционалды күйіп қалу деп аталатынын түсіну бірден пайда болған жоқ. Мен бұл терминді алғаш рет отбасылық дәрігерімнен естідім деп ойлаймын. Мен оған синуситтен мұрынға тамшылатуға келдім және антидепрессанттармен кеттім. Дәрігер жай ғана хал-жағдайымды сұрады. Жауап ретінде мен жылап жібердім және мен оған олардың жағдайын айтып, тағы жарты сағат бойы тыныштала алмадым ...
Тұрақты ресурс табу керек болды, оның әсері үнемі қоректенеді. Мен мұндай ресурсты шығармашылықтан таптым
Көмек бірден екі жақтан келді. Біріншіден, мен дәрігер тағайындаған антидепрессанттарды қабылдай бастадым, екіншіден, психологқа жазылдым. Ақырында екеуі де мен үшін жұмыс істеді. Бірақ бірден емес. Уақыт өтіп кеткен болуы керек. Ол емдейді. Бұл қарапайым, бірақ шындық.
Уақыт неғұрлым көп болса, диагнозды түсіну оңайырақ болады. Сіз «аутизм» сөзінен қорықпайсыз, балаңызда мұндай диагноз бар екенін біреуге айтқан сайын жылауды тоқтатасыз. Дәл сол себепті, сіз қанша жылай аласыз! Дене өзін-өзі емдеуге бейім.
Аналар мұны себепсіз немесе себепсіз естиді: «Сіз міндетті түрде өзіңізге уақыт табуыңыз керек». Немесе одан да жақсы: «Балаларға бақытты ана керек». Мен олардың бұлай айтқанын жек көремін. Өйткені бұлар қарапайым сөздер. Ал ең қарапайым «өзіңе арналған уақыт» адам депрессияда болса, өте қысқа уақытқа көмектеседі. Қалай болғанда да, менде солай болды.
Телехикаялар немесе фильмдер жақсы көңіл бөледі, бірақ олар сізді депрессиядан шығармайды. Шаштаразға бару - керемет тәжірибе. Содан кейін күштер бірнеше сағат бойы пайда болады. Бірақ әрі қарай не болады? Шаштаразға оралу керек пе?
Мен тұрақты ресурс табу керек екенін түсіндім, оның әсері үнемі тамақтанады. Мен мұндай ресурсты шығармашылықтан таптым. Алғашында мен сурет салып, қолөнер жасадым, бұл менің ресурс екенін әлі түсінбеймін. Содан кейін ол жаза бастады.
Қазір мен үшін әңгіме жазудан немесе сол күннің барлық оқиғаларын қағаз бетіне түсіруден, тіпті Facebook-те (Ресейде тыйым салынған экстремистік ұйым) мені не мазалайтыны туралы немесе кейбіреулер туралы пост жариялаудан артық терапия жоқ. Яшкинаның басқа да оғаштары. Сөзбен мен өзімнің қорқынышымды, күмәнімді, сенімсіздікті, сондай-ақ махаббат пен сенімімді айтамын.
Шығармашылық - орындалмаған армандар мен үміттерден туындайтын ішкі бос орынды толтыратын нәрсе. Кітап «Анашым, А.У. Аутизммен ауыратын бала бізді бақытты болуға қалай үйретті» мен үшін ең жақсы терапия, шығармашылықпен терапия болды.
«Бақытты болудың өз жолдарын табыңыз»
Рита Габай, клиникалық психолог
Отбасында аутизммен ауыратын бала дүниеге келгенде, ата-анасы оның ерекше екенін алғашында түсінбейді. Анам форумдарда: «Сіздің балаңыз түнде нашар ұйықтай ма?» Деп сұрайды. Және ол жауап алады: «Иә, бұл қалыпты жағдай, нәрестелер түнде жиі ояу болады». «Сіздің балаңыз да тамақты таңдай ма?» «Иә, менің балаларым да талғампаз». «Сіздікі де көз жанаспай, қолыңызға алған кезде шиеленісе ме?» «Ой, жоқ, бұл сен ғанасың, бұл жаман белгі, шұғыл тексеруге барыңыз».
Дабыл қоңыраулары бөлу сызығына айналады, одан тыс ерекше балалардың ата-аналарының жалғыздығы басталады. Өйткені олар басқа ата-аналардың жалпы ағынына қосылып, басқалар сияқты әрекет ете алмайды. Ерекше балалардың ата-аналары үнемі шешім қабылдауы керек - түзетудің қандай әдістерін қолдану керек, кімге сену керек және неден бас тарту керек. Интернеттегі ақпараттың көптігі жиі көмектеспейді, тек шатастырады.
Дамуында қиындықтары бар балалардың мазасыз және көңілсіз аналар мен әкелер үшін дербес ойлау және сыни тұрғыдан ойлау қабілеті әрқашан бола бермейді. Аутизмді емдеу туралы азғырушы уәдеге күн сайын және әр сағат сайын диагноз қате болып шықсын деп дұға ете отырып, қалай сынға аласыз?
Өкінішке орай, ерекше балалардың ата-аналарымен кеңесетін ешкім жоқ. Тақырып тар, мамандар аз, шарлатандар көп, ал қарапайым ата-аналардың кеңестері аутизммен ауыратын балаларға мүлдем жарамсыз болып шығады және жалғыздық пен түсінбеушілік сезімін күшейтеді. Бұл жағдайда қалу әркімге шыдамайды, сондықтан сіз қолдау көзін іздеуіңіз керек.
Ерекше ата-аналар бастан кешіретін жалғыздықтан басқа, олар үлкен жауапкершілік пен қорқыныш сезінеді.
Facebook желісінде (Ресейде тыйым салынған экстремистік ұйым) аутизммен ауыратын балалардың ата-аналарының арнайы топтары бар, сонымен қатар олардың тәжірибесін түсінген ата-аналар жазған, бірегей және бір уақытта әмбебап кітаптарды оқуға болады. Әмбебап - өйткені аутизммен ауыратын барлық балалар ата-аналарын тозаққа апарады, бірегей - өйткені бірдей диагнозға қарамастан екі балада бірдей белгілер жоқ.
Ерекше ата-аналар бастан кешіретін жалғыздықтан басқа, олар үлкен жауапкершілік пен қорқыныш сезінеді. Нейротиптік баланы тәрбиелегенде, ол сізге кері байланыс береді және сіз ненің жұмыс істейтінін және ненің болмайтынын түсінесіз.
Қарапайым балалардың ата-аналарының ұйқысыз түндері балалардың күлкісі мен құшағында өтеледі, бір «Анашым, мен сізді жақсы көремін» деген сөздің өзі ананың өзін әлемдегі ең бақытты адамдай сезінуі үшін жеткілікті, тіпті одан бір секунд бұрын өмір сүрген болса да. шамадан тыс жұмыс жүктемесі мен шаршаудан үмітсіздік шегі.
Аутизммен ауыратын бала әке мен анадан ерекше саналы тәрбиені талап етеді. Бұл ата-аналардың көпшілігі ешқашан «Анашым, мен сізді жақсы көремін» дегенді естімейді немесе баласының сүйіспеншілігін алмайды және олар басқа үміт шамдарын, прогрестің басқа белгілерін және сәттіліктің мүлде басқа өлшемдерін табуға мәжбүр болады. Олар аман қалудың, сауығудың және ерекше балаларымен бақытты болудың өз жолдарын табады.