Мен қызымның дүниеге келгенін естігенде, мен виски іштім. Сағат таңғы 9 болды және хабарландырудың есеңгірегені соншалық, әйелім Минаның бақытсыздығына тап болып, перзентханадан шығудан басқа амал таппадым. Мен екі-үш ақымақ сөз айттым, «Уайымдама, біз оны шешеміз» деп, мен барға қарай жүгірдім ...
Содан мен өзімді жинадым. Менің екі ұлым, сүйікті әйелім болды және біздің кішкентай Ясминнің «мәселесінің» шешімін табатын күтілетін әке болу керек еді. Баламыз Даун синдромымен ауырды. Мина жаңа ғана маған аяусыз айтты. Бұл жаңалықты оған бірнеше минут бұрын Касабланкадағы осы перзентханада дәрігерлер жеткізген. Жарайды, ол, мен және біздің отбасымыз бұл басқа баланы қалай тәрбиелеу керектігін біледі.
Мақсатымыз: Ясминді барлық балалар сияқты тәрбиелеу
Басқалардың көзінше, Даун синдромы мүгедектік, және менің отбасымның кейбір мүшелері оны бірінші болып қабылдамады. Бірақ біз бесеуміз, қалай істеу керектігін білдік! Шынында да, оның екі ағасы үшін Ясмин әу бастан-ақ қамқорлық жасайтын кішкентай әпкесі болды. Біз оларға оның мүгедектігі туралы айтпауды жөн көрдік. Мина қызымызды «қалыпты» бала сияқты тәрбиелейтінімізге алаңдады. Және ол дұрыс айтты. Қызымызға да ештеңе түсіндірмедік. Егер кейде оның көңіл-күйінің құбылмалылығы немесе қатыгездігі оны басқа балалардан ерекшелендіретін болса, біз әрқашан оны қалыпты бағытты ұстануға дайынбыз. Үйде бәріміз бірге ойнап, мейрамханаға шығып, демалысқа шығатынбыз. Біздің отбасымызда паналап, ешкім оны ренжітуге немесе оған біртүрлі қарауға тәуекел етпеді, және біз оны қажетінше қорғау сезімімен арамызда өмір сүруді ұнататынбыз. Баланың трисомиясы көптеген отбасылардың жарылуы мүмкін, бірақ біздің емес. Керісінше, Ясмин бәріміздің арамызда желім болды.
Ясминді балабақшада қабылдады. Біздің философияның мәні оның ағаларымен бірдей мүмкіндігі болды. Ол әлеуметтік өмірін ең жақсы жолмен бастады. Ол өз қарқынымен пазлдың алғашқы бөліктерін құрастыра алды немесе ән айта алды. Логопедиялық және психомоторлық дағдылардың көмегімен Ясмин өзінің жолдастары сияқты өмір сүріп, оның жетістіктерін ұстанды. Ол ағаларын ренжіте бастады, біз оған әсер ететін кемістікті егжей-тегжейлі айтпай-ақ түсіндірдік. Сондықтан олар шыдамдылық танытты. Өз кезегінде Ясмин көп жауап берді. Даун синдромы баланы онша ерекшелендірмейді, ал біздікілер өте тез, кез келген жастағы бала сияқты, оның орнын қалай алуды немесе талап етуді біледі және өзіндік ерекшелігі мен әдемі болмысын дамытады.
Алғашқы оқу уақыты
Содан кейін оқуды, жазуды, санауды үйренетін кез келді ... Мамандандырылған мекемелер Ясминге сәйкес келмеді. Ол «өзі сияқты» адамдар тобында болудан қиналып, өзін жайсыз сезінді, сондықтан біз оны қабылдауға дайын жеке «классикалық» мектеп іздедік. Үйде оның деңгейлес болуына Мина көмектесті. Оған үйрену үшін басқаларға қарағанда ұзағырақ уақыт қажет болғаны анық. Сөйтіп екеуі түннің бір уағына дейін жұмыс істеді. Даун синдромы бар бала үшін заттарды ассимиляциялау көп жұмысты талап етеді, бірақ қызымыз бастауыш мектепте жақсы оқи білді. Сол кезде біз оның бәсекелес екенін түсіндік. Бізді таң қалдыру, біздің мақтанышымыз болу - оны ынталандыратын нәрсе.
Колледжде достық бірте-бірте күрделене түсті. Ясмин булимияға айналды. Жасөспірімдердің арамдығы, оны кеміріп тұрған бос орынды толтыру қажеттілігі, мұның бәрі оның бойында үлкен мазасыздық сияқты көрінді. Бастауыш сыныптағы достары оның көңіл-күйінің өзгергенін немесе агрессиясының күшеюін есіне алып, оны сыртқа шығармады және ол одан зардап шекті. Кедейлер барлығын сынап көрді, тіпті достықты тәттілермен сатып алу үшін де бекер. Олар оған күлмегенде, олар одан қашып кетті. Ең сорақысы ол 17-ге толғанда, туған күніне бүкіл сыныпты шақырып, бірнеше қыз ғана келді. Біраз уақыттан кейін олар Ясминнің қосылуына жол бермей, қалаға серуендеуге кетті. Ол «Даун синдромы бар адам жалғыз өмір сүреді» деген тұжырым жасады.
Біз оның айырмашылығы туралы жеткілікті түсіндірмеуден қателестік: Мүмкін ол жақсырақ түсініп, басқалардың реакциясын жақсырақ жеңе алар еді. Байғұс қыз өз жасындағы балалармен күле алмағандықтан күйзелді. Оның мұңы мектептегі нәтижелеріне кері әсерін тигізді, біз аздап асыра сілтеп жіберген жоқпыз ба деп ойладық, яғни тым көп сұрадық.
Ал, құрметпен!
Содан шындыққа бет бұрдық. Оны жасырып, қызымызға «басқа» деп айтудың орнына, Мина оған Даун синдромының не екенін түсіндірді. Бұл ашылу оны таң қалдырған жоқ, оған көптеген сұрақтар тудырды. Ақырында ол өзін неге сонша басқаша сезінгенін түсінді және ол көбірек білгісі келді. Ол маған «трисомия 21» сөзін араб тіліне аударуды үйреткен.
Содан кейін Ясмин бакалавриатқа дайындалуға кірісті. Біз жеке мұғалімдерге жүгіндік, ал Мина оны қайта қарау кезінде өте мұқият болды. Ясмин мақсатты көтергісі келді және ол мұны орындады: 12,39 орташа, жеткілікті атаулы. Ол Мароккода бакалавр дәрежесін алған Даун синдромымен ауыратын алғашқы студент! Ол тез ел аралап шықты, ал Ясминге бұл кішкентай танымалдылық ұнады. Касабланкада оны құттықтау рәсімі болды. Микрофонда ол ыңғайлы және дәл болды. Содан кейін патша оны сәтті құттықтауға шақырды. Оның алдында ол сөнбеді. Біз мақтанатынбыз, бірақ қазірдің өзінде біз жаңа күресті, университеттік оқуды ойладық. Рабаттағы басқару және экономика мектебі оған мүмкіндік беруге келісті.
Бүгінде ол жұмыс істеуді, «іскер әйел» болуды армандайды. Мина оны мектебінің қасына орнатып, бюджетті сақтауды үйретті. Алғашында жалғыздық ауыр тиді, бірақ біз көнбей, Рабатта қалды. Бастапқыда жүрегімізді жаралаған бұл шешімімізбен өзімізді құттықтадық. Бүгін қызымыз сыртқа шығады, достары бар. Ол өзіне қарсы теріс априори сезінген кезде агрессиясын көрсетуді жалғастырса да, Ясмин қалай ынтымақтастықты көрсету керектігін біледі. Ол үмітке толы хабарды жеткізеді: тек математикада айырмашылық шегерім болып табылады!